|
ΟΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ – ΔΙΑΧΥΤΕΣ ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΕΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ
ΣΤΕΡΓΙΟΣ ΝΟΤΑΣ, D.P.MGR Κλινικός Ψυχολόγος
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ
ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΟΙ ΣΧΕΣΕΙΣ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΜΕ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ Οι επιδράσεις στα μέλη της οικογένειας του παιδιού με αυτισμό από το γεγονός της ύπαρξης του. Τα συναισθήματα της οικογένειας στις φάσεις που διέρχεται μετά την διάγνωση. Τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό Οι σχέσεις και η επικοινωνία των γονιών με τα παιδιά Η έμπρακτη εκδήλωση της αγάπης των γονέων στα παιδιά ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΛΑΧΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗ ΤΩΝ ΕΠΙΠΤΩΣΕΩΝ ΣΤΑ ΑΔΕΛΦΙΑ(πρακτικοί τρόποι ελάττωσης των επιδράσεων στα αδέλφια)Οι συμπεριφορές των αδελφών για τις οποίες πρέπει η οικογένεια να προσέξει και να ζητήσει την βοήθεια των ειδικών Η ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΤΩΝ ΑΔΕΛΦΩΝ – ΟΙ ΣΥΖΗΤΗΣΕΙΣ Ερωτήσεις γονέων που υποβάλλονται συχνά Ερωτήσεις που συχνά υποβάλλονται από τ΄ αδέλφια των παιδιών με αυτισμό. Ο ΦΑΥΛΟΣ ΚΥΚΛΟΣ ΤΟΥ ΣΤΙΓΜΑΤΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΚΑΙ ΟΙ ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΤΟΥ. ΤΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ ΚΑΙ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΕΠΙΛΟΓΟΣ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΓΟΝΕΙΣ ΚΑΙ ΑΔΕΛΦΙΑ
Η ΣΧΕΣΕΙΣ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ ΜΕ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ
Η οικογένεια του ατόμου με αυτισμόΗ οικογένεια λειτουργεί μέσα στην κοινωνία και επηρεάζεται από το κοινωνικό περιβάλλον. Οι γονείς και τα παιδιά αποτελούν ένα σύστημα. Η σχέση και η αλληλεπίδραση μεταξύ όλων των μελών της οικογένειας είναι αμφίδρομη. Όταν το ένα από τα παιδιά, σπανίως και δεύτερο, είναι άτομο με αυτισμό μπορεί να υπάρχουν προβλήματα στην αλληλεπίδραση όμως δεν παύει να είναι ένα μέλος της οικογένειας που επηρεάζεται από αυτήν - τα μέλη της και επηρεάζει αυτήν - τα μέλη της, όπως επηρεάζονται κι΄ αυτά μεταξύ τους.
Όπως συμβαίνει με όλα τα παιδιά του κόσμου, η σωματική, η ψυχοσυναισθηματική και η κοινωνική ανάπτυξη του κάθε παιδιού γίνεται κατανοητή σε σχέση με την οικογένεια.
Οι επιδράσεις στα μέλη της οικογένειας του παιδιού με αυτισμό από το γεγονός της ύπαρξης του. Οι οικογένειες των παιδιών με αυτισμό – διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή προέρχονται από όλες τις φυλές και όλα τα κοινωνικά και οικονομικά στρώματα. Εδώ δεν παρατηρείται καμιά διαφορά και διάκριση. Διαφέρουν η προσωπικότητα των μελών της οικογένειας και οι οικογενειακές συνθήκες και επομένως διαφέρουν τα προβλήματα καθώς και οι ανάγκες. Επίσης οι ανάγκες αλλάζουν με το πέρασμα του χρόνου. Μέχρι την δεκαετία του ’80 θεωρείτο δεδομένο ότι σχεδόν όλες οι οικογένειες βίωναν ισχυρές ψυχολογικές πιέσεις οι οποίες αναπόφευκτα προκαλούσαν σοβαρά ψυχολογικά προβλήματα σε ένα ή περισσότερα μέλη τους. Σήμερα μελέτες δείχνουν ότι αυτό δεν συμβαίνει πάντοτε και ότι συχνά άλλοι παράγοντες είναι σημαντικότεροι. Στην προσπάθεια να ερμηνευθούν και κατανοηθούν οι ψυχολογικές πιέσεις και επιπτώσεις που υφίστανται τα μέλη της οικογένειας που μεγαλώνει ένα παιδί με διαταραχή και μειονεξία διακρίνουμε τρεις προσεγγίσεις ως επικρατέστερες : 1η. Προσέγγιση που δέχεται ότι οι σοβαρές επιπτώσεις είναι αναπόφευκτες. Η ύπαρξη στην οικογένεια ατόμου με αυτισμό είναι πηγή πολλών προβλημάτων. Επικεντρώνεται στην επιρρέπεια των μελών στο στρες και στην σοβαρότητα των ψυχολογικών προβλημάτων που θα έχουν κάποια από τα μέλη της οικογένειας. Αυτή η προσέγγιση είναι η συνέχεια της άποψης που επικρατούσε τις προηγούμενες δεκαετίες. 2η. Σύμφωνα με την προσέγγιση αυτή η ύπαρξη του παιδιού με αυτισμό είναι ένα γεγονός που αναστατώνει την οικογένεια αλλά από μόνο του δεν θα προκαλέσει προβλήματα εάν υπάρχουν μηχανισμοί που υποστηρίζουν την οικογένεια. Ο κοινωνικός παράγοντας είναι ο πλέον καθοριστικός. Τα προβλήματα στις περιπτώσεις που οικογένεια στηρίζεται από το άμεσο και ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον και της παρέχονται υπηρεσίες που καλύπτουν μεγάλο μέρος των αναγκών των μελών της δεν είναι τόσο πολλά και οι επιπτώσεις ελαχιστοποιούνται. 3η. Σύμφωνα με την τρίτη προσέγγιση η έλευση ενός παιδιού με αυτισμό αναμφισβήτητα συμπαρασύρει πολλά συναισθήματα και προκαλεί έντονο άγχος. Αυτό βέβαια μπορεί να συμβεί και σε άλλα έντονα γεγονότα και καταστάσεις. Σημαντικό λοιπόν είναι, χωρίς να παραβλέπουμε το γεγονός, να προσπαθήσουμε να δούμε τον τρόπο με τον οποίο βιώνουν τα μέλη της οικογένειας την κατάσταση, τους τρόπους που χρησιμοποιούν για να αντιμετωπίσουν το άγχος, τα αρνητικά συναισθήματα και την προσαρμογή τους στην κατάσταση. Δεν υπάρχει ένα και μόνο στοιχείο που διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στη αύξηση του άγχους και των ψυχολογικών πιέσεων που μπορεί να προκαλέσουν ψυχολογικά προβλήματα στα μέλη της οικογένειας.
Εκτός από την προσωπικότητα, την ιδιοσυγκρασία και την ψυχική υγεία των μελών της οικογένειας σημαντικά κρίνονται:
- οι σχέσεις των μελών, ο τρόπος επικοινωνίας, η δυναμική της οικογένειας - οι στάσεις, οι πεποιθήσεις, τα στερεότυπα της οικογένειας και των μελών της απέναντι στο θέμα διαταραχή, μειονεξία γενικά και αυτισμός ειδικότερα. - οι στρατηγικές αντιμετώπισης των καταστάσεων και προβλημάτων - η κοινωνική και οικονομική υποστήριξη - ο βαθμός χρήσης των υπηρεσιών κοινωνικής υποστήριξης και διεκδίκησης των δικαιωμάτων.
Τα συναισθήματα της οικογένειας στις φάσεις που διέρχεται μετά την διάγνωση Κάθε άνθρωπος αντιδρά και αντιμετωπίζει διαφορετικά τις καταστάσεις που έχει να αντιμετωπίσει στην ζωή του, έτσι και τα μέλη της οικογένειας αντιμετωπίζουν το γεγονός της έλευσης ενός παιδιού με αυτισμό διαφορετικά. Τα κυριότερα συναισθήματα που έχουν παρατηρηθεί και καταγραφεί είναι : Σοκ και θλίψη Η οικογένεια περιμένει ένα όμορφο, υγιές, χαρούμενο παιδί για το οποίο «ονειρεύεται» και κάνει σχέδια για το μέλλον. Και ξαφνικά της λένε ότι είναι αυτιστικό. Η λέξη από μόνη της είναι βαριά, πολύ περισσότερο όταν με το άκουσμά της η εικόνα που έρχεται στο μυαλό είναι αυτή που προβάλλεται συχνά, δηλαδή της πολύ σοβαρής διαταραχής. Το παιδί που περίμενε η οικογένεια «έχει πεθάνει». Αυτό το παιδί δεν είναι αυτό που περίμενε. Είναι σαν να θρηνείς το χαμό ενός αγαπημένου προσώπου. Το να δεχτεί η οικογένεια την διάγνωση είναι πολύ οδυνηρό χτύπημα, πού εκτός από το σοκ προκαλεί θλίψη. Οι αντιδράσεις ποικίλουν και ο τρόπος που εκφράζονται οι άνθρωποι διαφορετικός, έτσι κάποιος γονιός θα κλάψει θρηνώντας, άλλος αφοσιώνεται στην εργασία του και αφήνει πίσω τα προβλήματα να τρέχουν, άλλος θα κάνει κάτι άλλο. Σημαντικό είναι να αναγνωρίσουμε το δικαίωμα σε κάθε γονιό να εκφράσει την θλίψη του με διαφορετικό τρόπο. Με όποιον τρόπο και αν εκφράζεται κάποιος είναι σημαντικό να σέβεται τον πόνο του άλλου και τον τρόπο που τον αντιμετωπίζει. Τα μέλη της οικογένειας δεν πρέπει να κλείσουν τα κανάλια επικοινωνίας. Κανένας γονέας δεν πρέπει να «φορτώνει το βάρος» αποκλειστικά στον άλλον, πρέπει να το μοιράζονται. Μετά τον θρήνο η οικογένεια πρέπει να ενημερωθεί έγκυρα και κατανοητά σχετικά με τον αυτισμό, σκοπεύοντας να τον ΄΄κατακτήσει΄΄ με την γνώση. Άρνηση Πολλοί γονείς αρχικά προσπαθούν να πείσουν τον εαυτό τους ότι δεν συμβαίνει τίποτα και ότι το παιδί τους είναι φυσιολογικό. Αυτό συχνά συμβαίνει όταν δεν είναι σοβαρά τα προβλήματα ή δεν δίνεται ιδιαίτερη σημασία σε αυτά. Έρχεται όμως η επόμενη μέρα που κάτι πάλι σοβαρό συμβαίνει για να τους υπενθυμίσει για ποιο λόγο επιδίωξαν την διάγνωση. «Το παιδί μου δεν έχει τίποτα απ’ όλα αυτά που μου λένε» «Δεν μπορεί σε καμιά περίπτωση να συμβαίνει αυτό !! Είχε γεννηθεί τόσο τέλειο !! Πρέπει να πρόκειται για λάθος !!». «Οι ειδικοί τα βγάζουν όλα προβληματικά». «Το είπε και ο παιδίατρος, μην το πας σε παιδοψυχιάτρους και ψυχολόγους γιατί αυτοί όλα τα παιδιά τα βγάζουν με πρόβλημα». «Δεν είναι τίποτα, και ο πατέρας του ήταν κλειστός τύπος, και όπως λέει η πεθερά μου άργησε να μιλήσει». Αυτές και πάρα πολλές άλλες φράσεις ακούγονται από τους γονείς. Και τότε αρχίζει το τρέξιμο της αναζήτησης προκειμένου να έχουν και τις γνώμες άλλων ειδικών. Η επιθυμία των γονέων να μην είναι το παιδί τους αυτιστικό, πολλές φορές μπορεί να τους οδηγήσει σε παραπλάνηση και εξαπάτηση αν στο δρόμο τους συναντήσουν «ειδικούς» που τους «χαϊδεύουν τα αυτιά» και τους λένε αυτά που θέλουν να ακούσουν. Από τη στιγμή που αρχίζουν να αποδέχονται τη διάγνωση πολλοί γονείς αναζητούν όσο το δυνατό περισσότερες πληροφορίες για το θέμα. Εδώ, πολύ σημαντικό είναι οι πληροφορίες να είναι έγκυρες, να μην υπάρχει παραπληροφόρηση από τους ειδικούς και κυρίως να μην προκαλείται σύγχυση. Θα πρέπει να ενημερώνονται όλα τα μέλη της οικογένειας. Θυμός, οργή, αγανάκτηση, πανικός «Γιατί έτυχε σε μας αυτό το κακό» «Σε τι φταίξαμε Θεέ μου και μας τιμώρησες» «Τι φταίει αυτό το παιδί να τυραννιέται» «Υπάρχουν τόσοι που δεν προσέχουν και δεν είναι ικανοί να κάνουν παιδιά και όμως αυτοί έχουν φυσιολογικά παιδιά, ενώ εμείς;» «Τι θα πούμε στις οικογένειές μας;» «Τα πεθερικά μου τι θα πουν;» «Οι φίλοι μας τι θα κάνουν όταν το μάθουν;» «Δε θα μας θέλει κανένας πλέον, τι θα γίνουμε μόνοι;» «Όλοι εμάς θα βλέπουν όταν πάμε κάπου;» «Πως θα αντιμετωπίσουν το άλλο μας παιδί οι φίλοι του όταν μάθουν για το αδελφάκι του;» Αυτά και πολλά άλλα ερωτηματικά εκφράζουν τα συναισθήματα των γονέων. Δεν χρειάζεται να δοθούν απαντήσεις στο «γιατί», στο «τι», στο «πως» από τρίτους. Αν οι γονείς και τ΄ αδέλφια μάθουν και κατανοήσουν όσα περισσότερα μπορούν για τον αυτισμό θα έχουν την δυνατότητα με αδιάσειστα δεδομένα να ενημερώσουν τους άλλους και να διορθώσουν πολλές λανθασμένες αντιλήψεις και προκαταλήψεις. Ενοχή Όμως πολύ σπάνια συναντάμε γονείς που να μην έχουν αναρωτηθεί: «Φταίω εγώ;» «Μήπως φταίει κάτι που έκανα ή δεν έκανα εγώ;» «Μήπως φταίει η κληρονομικότητα;». «Ίσως τα συναισθήματα μας εκείνης της περιόδου επέδρασαν». Συχνά, προκειμένου να απαλλαγούνε από τις ενοχές, αναζητούν ο ένας γονιός ευθύνες στον άλλον: «κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης κάπνιζες πολύ συχνά ή έπαιρνες εκείνο το φάρμακο ή ήσουν φοβερά αγχωμένη», λέει ο σύζυγος στην σύζυγό του. Και αυτή ενίοτε του ρίχνει ευθύνες διότι «πριν τη σύλληψη έπινες πολύ», «κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης με είχες αγχώσει πολύ και ήσουν επιθετικός», «και ο αδελφός σου είχε πολλά ψυχολογικά προβλήματα και νοητική καθυστέρηση». Κάποιοι άλλοι γονείς πιστεύουν ότι τους τιμώρησε ο Θεός ή η Θεία Δίκη για κάτι κακό που έκαναν ή ότι τους «χάρισε» έναν σταυρό δοκιμασίας. Όταν υπάρχει σωστή ενημέρωση, τα συναισθήματα ενοχής μειώνονται και με το χρόνο παύουν να υπάρχουν. Οι γονείς αντί να αισθάνονται υπεύθυνοι για τον αυτισμό του παιδιού τους πρέπει να συγκεντρωθούν σ΄ αυτό για το οποίο είναι υπεύθυνοι: Να δείξουν την αποδοχή, την αγάπη τους και να υποστηρίζουν διαρκώς αυτό το υπέροχο ξεχωριστό παιδί που θα τους μάθει περισσότερα απ΄ όσα μπορούν να φανταστούν και θα τους φέρει και όμορφες στιγμές και απρόσμενες χαρές. Και φυσικά να μην ξεχνούν τις ανάγκες και των άλλων παιδιών τους. Ανησυχία και άγχος Οι γονείς, αφού οριστικοποιηθεί η διάγνωση, ανησυχούν περισσότερο: - για τη βαρύτητα της διαταραχής - για την κάλυψη των αναγκών του παιδιού - για το μέλλον και την προοπτική του παιδιού - για την εύρεση κατάλληλης θεραπείας, ικανών ειδικών επαγγελματιών, - για την εύρεση κατάλληλου και καλού εκπαιδευτικού πλαισίου, - για το αν θα έχουν την κατάλληλη και επαρκή συμβουλευτική υποστήριξη και εκπαίδευση, - για τις αντιδράσεις του κοινωνικού περιβάλλοντος, - για τις επιπτώσεις στην οικογένεια και κυρίως στα άλλα παιδιά.
Τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό
Τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό και γενικώς διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές έχουν πάρα πολλά ερωτήματα, όπως άλλωστε συμβαίνει και σε κάθε οικογένεια που υπάρχει κάποιο πρόβλημα. Θα πρέπει να γνωρίζουν την κατάσταση για να μπορέσουν να κατανοήσουν το τι συμβαίνει. Στα μικρότερα παιδιά θα πρέπει να ειπωθεί με απλό κατανοητό τρόπο για να μη τα μπερδέψει. Η απόκρυψη της αλήθειας οδηγεί τα αδέλφια σε σύγχυση και σε ανυπόστατες ερμηνείες που προκαλούν ενοχές, θυμό και άλλα έντονα συναισθήματα. Κάποιο παιδί π. χ. μπορεί να πιστεύει ότι αυτό έφταιξε που το αδελφάκι του έχει αυτισμό, ενώ κάποιο άλλο να νομίζει ότι η δική του παρουσία ή συμπεριφορά είναι αυτή που προκαλεί τις εκρήξεις του/της αδελφού/ης. Τα αδέλφια που δεν κατανοούν ότι η συμπεριφορά του αδελφού τους με αυτισμό οφείλεται στην διαταραχή εκνευρίζονται, νοιώθουν ενοχές, απομακρύνονται από τα αδελφάκια τους και αποξενώνονται.
Οι γονείς και οι ειδικοί μπορούν να βοηθήσουν στην ανάπτυξη της αδελφικής σχέσης : - με την αποσαφήνιση του προβλήματος και της κατάστασης, κάτι που βοηθάει στο να δοθούν ερμηνείες οι οποίες δεν θα βλάψουν τη σχέση, - διδάσκοντας στ΄ αδέλφια τρόπους επικοινωνίας και κοινές δραστηριότητες, κυρίως παιχνίδια που προκαλούν ικανοποίηση και ευχαρίστηση, - προτείνοντας στ΄ αδέλφια να συμμετέχουν στις συζητήσεις και αποφάσεις της οικογένειας, εφ΄ όσον το επιθυμούν και όταν η ηλικία τους το επιτρέπει. Προσοχή όμως δεν πρέπει να φορτώνονται τα αδέλφια πολλές ευθύνες. Πρέπει να λαμβάνονται υπ΄ όψιν πρωταρχικά οι δικές τους ανάγκες. Όπως έδειξαν και οι έρευνές στην πλειοψηφία τους τα αδέλφια δείχνουν ενδιαφέρον να συμβάλλουν στην βελτίωση, η ανάθεση όμως υπερβολικών ευθυνών συνήθως τα κουράζει, προκαλεί άγχος και αγανάκτηση με αποτέλεσμα όλες τις δυσάρεστες συνέπειες αυτού. Επίσης τα αδέλφια που αναλαμβάνουν από νωρίς μεγάλο μέρος της φροντίδας του παιδιού με αυτισμό βιώνουν έντονο άγχος διότι αναλαμβάνουν μια υπευθυνότητα που απαιτεί μεγαλύτερη ωριμότητα. Τα αποτελέσματα αυτού είναι συνήθως η επιλογή του επαγγέλματος και της κοινωνικής δράσης των αδελφών των παιδιών με αυτισμό, που μπορεί να συνδέεται με την φροντίδα των ανθρώπων ή αντίθετα να αγνοεί τον παράγοντα της κοινωνικής φροντίδας, μέριμνας.
Οι έρευνες έδειξαν ότι οι πρωτότοκες κόρες της οικογένειας, οι οποίες έχουν επιφορτιστεί σε μεγάλο βαθμό την φροντίδα του παιδιού με αυτισμό είναι επιρρεπείς σε ψυχολογικά προβλήματα. Σ΄ αυτό επίσης συντελούν η σκέψη αρκετών γονέων ότι η πρωτότοκη, σαν άλλη μητέρα, θ΄ αναλάβει το παιδί όταν «φύγουν από τη ζωή» και το κοινωνικό στίγμα που νοιώθει ότι κουβαλάει και εκφράζεται με τα λόγια «ποιος θα με παντρευτεί εμένα μ΄ έναν αυτιστικό αδελφό ή αδελφή;» Οι έρευνες επίσης έδειξαν ότι συχνά τα αδέλφια εκδηλώνουν διασπαστική συμπεριφορά με σκοπό να προσελκύσουν την προσοχή των γονέων τους.
Όλα τα μέλη της οικογένειας έχουν ίσα δικαιώματα και οι ανάγκες τους είναι σεβαστές. Οι γονείς πρέπει να ικανοποιούν τις ανάγκες όλων των παιδιών τους. Υπάρχουν πολλές περιπτώσεις που τα μικρά αδέλφια νοιώθουν παραμελημένα και ότι οι γονείς δεν τ΄ αγαπούν γιατί αφιερώνουν περισσότερο χρόνο στο παιδί με αυτισμό. Πολλές φορές ίσως ακούσει ο γονιός το αδελφάκι να λέει ότι θα ήθελε να είναι κι αυτό αυτιστικό. Συμβαίνει είτε γιατί πραγματικά έχει παραμεληθεί και του λείπει η αγάπη, η στοργή, η αγκαλιά, η φροντίδα είτε γιατί δεν του έχουν εξηγηθεί ορισμένα πράγματα σχετικά με τις ανάγκες και την φροντίδα του /της αδελφού /ης με αυτισμό. Θα μπορούσε π. χ. να του πει η μητέρα ότι στο τραπέζι ασχολείται περισσότερο με το αδελφάκι του γιατί το μαθαίνει να τρώει μόνο του, «όπως οι μεγάλοι κι εσύ». Η οικογένεια του παιδιού με αυτισμό μπορεί να ζήσει όμορφα κι απλά, με πολλές χαρούμενες, ευτυχισμένες στιγμές, εάν καθορίσει δίκαια και σωστά τις υποχρεώσεις και τα δικαιώματα του κάθε μέλους της.
Οι σχέσεις και η επικοινωνία των γονιών με τα παιδιά
Η πηγή των περισσοτέρων προβλημάτων μεταξύ των γονιών και των παιδιών τους, είναι η έλλειψη καλής επικοινωνίας. Η καλή επικοινωνία μεταξύ γονιών και παιδιών, κτίζεται από πολύ νωρίς στην παιδική ηλικία. Οι βάσεις που θα τοποθετηθούν έχουν τεράστια σημασία για όλη τη ζωή και για το μέλλον της σχέσης μεταξύ παιδιών και γονιών. Η ικανότητα της προσεκτικής ακρόασης των όσων λένε τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό, έχει μεγάλη σημασία.
Οποιαδήποτε και εάν είναι η ηλικία τους, το τι έχουν να πουν πρέπει να τυγχάνει ιδιαίτερης προσοχής. Η προσεκτική ακρόαση και η τακτική συνομιλία είναι ο θεμέλιος λίθος της καλής επικοινωνίας των γονιών με αυτά. Δυστυχώς όμως λόγω πολλών άλλων πιεστικών υποχρεώσεων, συχνά οι γονείς δεν έχουν χρόνο να αφιερώσουν στα παιδιά τους για να αναπτύξουν τους απαραίτητους δεσμούς επικοινωνίας μαζί τους. Τα προβλήματα λόγω απουσίας καλής επικοινωνίας παιδιών και γονιών, εμφανίζονται με έντονο τρόπο στη δύσκολη, γεμάτη προκλήσεις εφηβική ηλικία των αδελφών με αυτισμό. Εάν δεν κτισθούν καλές γέφυρες επικοινωνίας από νωρίς στη ζωή των παιδιών, τα προβλήματα στις σχέσεις γονιών και παιδιών, κινδυνεύουν να παραμείνουν για όλη τη ζωή. Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς για να προλάβουν τέτοιες ανεπιθύμητες και δυσάρεστες καταστάσεις; Υπάρχουν μερικές βασικές αρχές που οπωσδήποτε οι γονείς πρέπει να σέβονται εάν θέλουν μια εποικοδομητική και καρποφόρα για όλους σχέση με τα παιδιά τους : Αρχικά είναι απαραίτητο να προσφέρουν χρόνο στα παιδιά τους όταν αυτά θέλουν να μιλούν μαζί τους. Πρέπει να παρατηρούν πότε τα παιδιά έχουν την περισσότερη διάθεση για να μιλούν με τους γονείς τους. Για παράδειγμα την ώρα του φαγητού, στο αυτοκίνητο ή όταν πρόκειται να πάνε στο κρεβάτι. Το να δείχνουν ενδιαφέρον για το τι συμβαίνει στη ζωή των παιδιών τους, τα κάνει να είναι πιο πρόθυμα να μιλήσουν για τον εαυτό τους, τα προβλήματα και τις σκέψεις τους. Αρχίζοντας οι γονείς τη συνομιλία ευκολύνουν το παιδί στο να μιλά ελεύθερα. Μια καλή συνήθεια που προσθέτει πολλά στη σχέση γονιών και παιδιών, είναι μία φορά την εβδομάδα, να κάνουν οι γονείς κάτι ιδιαίτερο με το κάθε παιδί τους ξεχωριστά. Ο χρόνος αυτός πρέπει να αφιερώνεται πλήρως στα παιδιά και να μη διακόπτεται από άλλους Η ένδειξη ενδιαφέροντος για τις δραστηριότητες του παιδιού, δημιουργεί ένα θετικό κλίμα για την ανάπτυξη καλής επικοινωνίας. Το παιδί μιλώντας για τα χόμπι, τα μαθήματα, το σχολείο και τους φίλους του, νιώθει πιο κοντά στους γονείς του. Έτσι μπορεί να τους εμπιστεύεται και να τους λέει πράγματα που διαφορετικά δεν θα έλεγε. Οι γονείς πρέπει να δείχνουν έμπρακτα το ενδιαφέρον ακούγοντας προσεκτικά αυτά που τους λένε τα παιδιά τους. Ακόμη και εάν είναι δύσκολο, πρέπει να ακούσουν με προσοχή μέχρι τέλους όλα όσα έχει να πει το παιδί και να μην το διακόπτουν. Συχνά είναι καλύτερα να επαναλαμβάνουν αυτά που άκουσαν ρωτώντας το παιδί εάν κατάλαβαν σωστά αυτά που ήθελε να πει. Ενδιαφέρον δεν σημαίνει παρείσφρηση στο τι λέει το παιδί. Πρέπει να αφήνεται να εκφράζεται ελεύθερα. Εάν οι γονείς το διακόπτουν, δείχνουν θυμό ή απουσία προσοχής, τότε πολύ πιθανόν το παιδί να τηρεί αμυντική θέση και να αποτραβιέται. Συχνά τα παιδιά προχωρούν ανιχνεύοντας. Λένε αρχικά μερικά πράγματα από μια κατάσταση που τα απασχολεί για να δουν τις αντιδράσεις των γονιών τους. Εάν νιώσουν σιγουριά, τότε παρουσιάζουν την όλη εικόνα. Για τους λόγους αυτούς, οι γονείς πρέπει να αποφεύγουν να δείχνουν θυμό ή να εκνευρίζονται σε περιπτώσεις διαφωνίας. Αντίθετα, μένοντας ήρεμοι και ψάχνοντας να κατανοήσουν τα συναισθήματα του παιδιού τους, θα βρίσκουν πιο εύκολα λύσεις στα προβλήματα που προκύπτουν. Τα παιδιά κατά γενικό κανόνα, παίρνουν παράδειγμα από τους γονείς τους και τους μιμούνται. Συχνά αντιδρούν με τον ίδιο τρόπο που αντιδρούν οι γονείς τους στο θυμό, στην επίλυση προβλημάτων και στην αντιμετώπιση δύσκολων συναισθηματικών καταστάσεων. Η τακτική συνομιλία και η διάθεση χρόνου και στα παιδιά τους χωρίς αυτισμό, είναι βασικές αρχές που οι γονείς δεν πρέπει να ξεχνούν. Συνοπτικά βλέπουμε ότι η δημιουργία καλών βάσεων επικοινωνίας μεταξύ των γονέων κατ΄ αρχήν και παιδιών - γονιών, είναι θεμελιώδης προϋπόθεση για τη σχέση που θα υπάρχει μεταξύ τους και το κλίμα που αναπτύσσεται στην οικογένεια. Αυτό βοηθάει στην αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των θεμάτων και καταστάσεων που προκύπτουν από το γεγονός ότι ένα μέλος της οικογένειας είναι άτομο με αυτισμό. Το κυριότερο που μπορούν να κάνουν οι γονείς για όλα τα παιδιά της οικογένειας, είναι να τους παρέχουν ένα ασφαλές, υποστηρικτικό, γεμάτο αγάπη οικογενειακό περιβάλλον στο σπίτι. Παράλληλα είναι απαραίτητο να μην ξεχνούν ότι το σημαντικότερο παράδειγμα και μοντέλο συμπεριφοράς στη ζωή των παιδιών είναι οι γονείς τους. Παρακολουθούν τους γονείς τους πως αντιδρούν σε δύσκολες καταστάσεις, τους μιμούνται και πρέπει να αντλούν δύναμη και σιγουριά από αυτούς. Πολλές φορές διερωτόμαστε, ποια είναι εκείνα τα πράγματα που κάνουν μια οικογένεια να λειτουργεί καλά και όλα τα μέλη της να νοιώθουν όμορφα, συχνά ευτυχισμένα παρά το γεγονός ότι υπάρχει σ΄ αυτήν άτομο με σοβαρό πρόβλημα όπως ο αυτισμός. Η οικογένεια συχνά δεν αποτελείται μόνο από τους δύο γονείς με τα παιδιά τους. Ένα σημαντικό ποσοστό αποτελείται από μονογονεικές οικογένειες, από οικογένειες που έχουν προκύψει μετά από διαζύγια ή χωρισμό των γονιών και άλλες μικτές καταστάσεις όπου διάφορα άτομα επιλέγουν ή καλούνται να ζήσουν μαζί π.χ. παππούδες, γιαγιάδες, συγγενείς, νέος γάμος ή συμβίωση. Η οικογένεια είναι μια ομάδα ανθρώπων που ζουν μαζί μέσα στα πλαίσια ενός νοικοκυριού. Οι βιολογικοί και άλλοι συσχετισμοί μεταξύ των ατόμων αυτών μπορεί να είναι πολλοί. Όμως τα άτομα αυτά χαρακτηρίζονται από το ότι συμμετέχουν συναισθηματικά και μοιράζονται μια κοινή ζωή, αναλαμβάνοντας παράλληλα από κοινού τις πολλαπλές ευθύνες που έχει η οικογενειακή ζωή. Η καλή λειτουργία της οικογένειας και η οικογενειακή ευτυχία εξαρτώνται από τη δυναμική που αναπτύσσεται μεταξύ των μελών που την αποτελούν Για να μπορέσουμε να μεγιστοποιήσουμε τις δυνάμεις εκείνες που θα καταστήσουν μια οικογένεια όσο το δυνατό γίνεται πιο λειτουργική, με κλίμα ζεστό, υποστηρικτικό, είναι αναγκαίο να εξετάσουμε και να βελτιώσουμε τις βασικές παραμέτρους που συμβάλλουν σε καλύτερες σχέσεις μέσα στο οικογενειακό σύνολο : Η επικοινωνία που χαρακτηρίζεται από κατανόηση, αγάπη και υπομονή είναι ευεργετική για τα παιδιά και για τους γονείς. Η θετική αυτή επικοινωνία πρέπει να είναι αμφίδρομη και να υπάρχει μεταξύ όλων των ατόμων που απαρτίζουν μια οικογένεια. Μιλώντας με ειλικρίνεια, ακούγοντας προσεκτικά και υπομονετικά, είναι η αρχή μιας εποικοδομητικής επικοινωνίας. Η έκφραση αγάπης με λόγια και δίνοντας χρόνο, επιτρέπουν τη δημιουργία θετικού κλίματος. Η ανταλλαγή απόψεων και σκέψεων, χωρίς κριτική διάθεση, η ελεύθερη έκφραση αρνητικών ή θετικών συναισθημάτων, συμβάλλουν στην αποφυγή δημιουργίας έντασης. Επίσης ο έπαινος για καλή συμπεριφορά ή επιτεύγματα όπως επίσης η συνεργασία για την επίλυση προβλημάτων δημιουργούν προϋποθέσεις για μια οικογένεια της οποίας τα μέλη επικοινωνούν καλύτερα μεταξύ τους. Ο πολύτιμος χρόνος που περνούν μαζί τα μέλη μιας οικογένειας Δυστυχώς οι πιέσεις της σύγχρονης ξέφρενης ζωής, επηρεάζουν αρνητικά τη ζωή της οικογένειας σαν σύνολο. Σε μερικές περιπτώσεις, ορισμένες οικογένειες είναι ένα σύνολο από άτομα που ζουν ο καθένας τη δική του ξεχωριστή ζωή χωρίς να υπάρχουν πολλές αλληλεπιδράσεις μεταξύ τους. Οι οικογένειες που ζουν αρμονικά και όμορφα έχουν το κοινό χαρακτηριστικό ότι τα μέλη τους, ξοδεύουν σημαντικό χρόνο μαζί. Υπάρχουν πολλές ευκαιρίες για να δίνεται ο πολύτιμος αυτός χρόνος. Στις ώρες του φαγητού είναι ευκαιρία γύρω από το τραπέζι να γίνονται οικογενειακές συζητήσεις. Οι συνομιλίες των μελών της οικογένειας μεταξύ τους, οι τακτικές οικογενειακές έξοδοι, οι αποφάσεις όλων μαζί για σημαντικά ζητήματα, οι διακοπές για όλη την οικογένεια, είναι παράγοντες που ενδυναμώνουν τις σχέσεις μεταξύ αυτών που απαρτίζουν την οικογένεια, μικρούς ή μεγάλους και θέτουν τα θεμέλια μιας ‘’ευτυχισμένης’’ οικογένειας. Το πνεύμα της ομαδικής εργασίας μέσα στην οικογένεια Όλοι μέσα στην οικογένεια πρέπει να συμμετέχουν στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Τα παιδιά είναι απαραίτητο να εμπλέκονται με κάποιο τρόπο στις αποφάσεις για να νιώθουν ότι είναι μέλη της οικογένειας που αξίζουν και για να ενισχύεται η αυτοπεποίθηση τους. Οι οικογένειες πρέπει να ενεργούν σαν ομάδα. Οι ανάγκες και οι επιθυμίες του καθενός λαμβάνονται υπ' όψη. Οι κανόνες του σπιτιού που διέπουν την οικογενειακή ζωή ισχύουν για όλους. Τα παιδιά έχουν την ελευθερία τους μέσα στα πλαίσια που καθορίζονται από τους γονείς. Η πειθαρχία επιτυγχάνεται με την αγάπη, την υπομονή και την κατανόηση. Η αλληλοεκτίμηση μεταξύ των μελών μιας οικογένειας Στη ζωή τίποτα δεν πρέπει να θεωρείται δεδομένο. Η εκτίμηση και η αγάπη χρειάζονται συνεχή φροντίδα και προσοχή για να επιτυγχάνονται οι αρμονικές σχέσεις ακόμη και μεταξύ των μελών μιας οικογένειας. Οι βιολογικοί δεσμοί από μόνοι τους δεν είναι αρκετοί για τη δημιουργία και διατήρηση καλών σχέσεων που πρέπει να χαρακτηρίζουν την οικογένεια. Οι οικογένειες αποτελούνται από άτομα που έχουν διαφορετικά γούστα, γνώμες και πεποιθήσεις. Στις οικογένειες που λειτουργούν καλά οι διαφορές αυτές δεν καταστέλλονται αλλά ενθαρρύνονται και εκτιμώνται. Είναι σημαντικό να επιδεικνύεται ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τις απασχολήσεις ή τα χόμπι του καθενός μέσα στην οικογένεια, να υπάρχει ενεργός υποστήριξη προς τους άλλους για γεγονότα που είναι σημαντικά στη δική τους ζωή. Για παράδειγμα εάν ο ένας παίζει σε ένα παιγνίδι, κάνει ένα σπορ, χορεύει κάπου ή λαμβάνει μέρος σε κάποιο ειδικό γεγονός οι άλλοι είναι καλό να πηγαίνουν για να δείξουν την εκτίμηση και την υποστήριξη τους. Επίσης είναι σημαντικό τα άτομα που απαρτίζουν μια οικογένεια να δείχνουν ενδιαφέρον για τις καθημερινές δραστηριότητες των άλλων και να συνομιλούν για αυτά μεταξύ τους. Οι οικογένειες που δεν λειτουργούν ικανοποιητικά, κάτι που έχει πολύ σημαντική επίδραση όχι μόνο στο παιδί με αυτισμό αλλά κυρίως στα άλλα παιδιά, έχουν κάποια χαρακτηριστικά ενδεικτικά της προσωπικότητας των μελών και της δυναμικής που αναπτύχθηκε. Ορισμένα από αυτά είναι :
Στην περίπτωση συμβίωσης με άτομο με αυτισμό διάφορα γεγονότα μπορεί να πυροδοτούν κρίσεις όμως αυτές δεν εξαρτώνται αποκλειστικά από αυτό αλλά από την γενικότερη λειτουργία της οικογένειας και την ειδικότερη των μελών της. Η αναγνώριση των παραγόντων που συμβάλλουν στο να λειτουργεί μια οικογένεια ικανοποιητικά μπορεί να βοηθήσει τα μέγιστα σε οικογένειες με μικρότερα ή μεγαλύτερα προβλήματα. Στις σοβαρότερες περιπτώσεις η βοήθεια από ειδικούς είναι δυνατόν να θέσει τις βάσεις της επίλυσης των προβλημάτων. Βασικά όμως δεν πρέπει να ξεχνούμε ότι η θετική επικοινωνία, η εκτίμηση, η αφιέρωση χρόνου για να κάνουν κάτι όλοι μαζί και το πνεύμα της ομάδας για όλα τα σημαντικά ζητήματα συμβάλλουν στην καλή λειτουργικότητα της οικογένειας και την κάνουν να νοιώθει καλά ή να είναι ΄΄ευτυχισμένη΄' Η έμπρακτη εκδήλωση της αγάπης των γονέων στα παιδιά Μέσα στην καθημερινή πίεση και τις αμέτρητες σκοτούρες που βασανίζουν τους γονείς, την φροντίδα του παιδιού με αυτισμό που απαιτεί χρόνο και συνεχή προσπάθεια οι γονείς πιθανόν συχνά να ξεχνούν να δείχνουν προς τα άλλα παιδιά τους, στο βαθμό που θα έπρεπε, την αγάπη που πραγματικά νιώθουν για αυτά. Όμως τα παιδιά, οποιασδήποτε ηλικίας, έχουν συνεχώς ανάγκη να αισθάνονται την αγάπη, την εκτίμηση και την υποστήριξη και από τους δύο γονείς τους.
Μερικοί απλοί τρόποι για να το κάνουν οι γονείς αυτό είναι όταν
είναι με τα παιδιά τους να έχουν εποικοδομητική προσέγγιση και να
χρησιμοποιούν θετικές φράσεις και λέξεις :
Ένα από τα πιο σημαντικά δώρα που οι γονείς μπορούν να δώσουν στο παιδί τους είναι να το βοηθήσουν να αναπτύξει την αυτοπεποίθηση του. Ας μην έχουν ψηλότερες προσδοκίες απ΄ αυτά που μπορεί και έχει κίνητρο να κάνει. Το παιδί χρειάζεται τη συνεχή υποστήριξη και ενθάρρυνση για να ανακαλύψει τις δυνάμεις του. Χρειάζεται να ξέρει ότι πιστεύουμε σε αυτό, ότι γνωρίζουμε ότι μπορεί να φτάσει σε δύσκολους στόχους.
Αυτό το βοηθά να
πιστέψει στις δικές του δυνάμεις και έτσι να ενεργοποιήσει τις
πολλές δυνάμεις που έχει και πιθανόν να μην έχει ακόμη ανακαλύψει. Η
διαδικασία αυτή επιβάλλει να νιώθει την αγάπη των γονιών, να
ξοδεύουμε χρόνο μαζί του και να το επαινούμε για τα επιτεύγματα του Μη ξεχνάτε, οποιαδήποτε ηλικία και αν έχει το παιδί σας να του λέτε ότι το αγαπάτε.
Και τέλος αν δεν τα
καταφέρνει καλά με τα αδελφάκι του με αυτισμό δεν πειράζει. ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΛΑΧΙΣΤΟΠΟΙΗΣΗ ΤΩΝ ΕΠΙΠΤΩΣΕΩΝ ΣΤΑ ΑΔΕΛΦΙΑ( πρακτικοί τρόποι ελάττωσης των επιδράσεων στα αδέλφια )
Αύξηση άλλων οικογενειακών αλληλεπιδράσεων
Οι απαιτήσεις της φροντίδας για ένα παιδί με ένα τόσο σοβαρό πρόβλημα, όπως ο αυτισμός, έχουν επιπτώσεις αναπόφευκτα στις αλληλεπιδράσεις των γονέων με τα άλλα παιδιά τους και είναι σαφές ότι τα νεώτερα αδέρφια ειδικότερα είναι πιθανό να επηρεαστούν αρνητικά από αυτό και μπορούν, δικαιολογημένα, να νιώθουν αγανάκτηση. Σκόπιμα θέτοντας κατά μέρος μια μικρή χρονική περίοδο κάθε ημέρα (ή εβδομαδιαίως εάν αυτό δεν είναι δυνατό) για το αποκλειστικό όφελος άλλων παιδιών μπορεί να είναι μεγάλης βοήθειας. Προφανώς, αυτό δεν είναι πάντα ένας εύκολος στόχος να επιτευχθεί. Μερικοί γονείς κατορθώνουν να φροντίζουν και τα άλλα παιδιά τους όταν μετακινείται το αυτιστικό παιδί προς ή από το σχολείο ή όταν κοιμάται (εάν αυτό μπορεί να επιτευχθεί αρκετά νωρίς). Άλλοι χωρίζουν το χρόνο μεταξύ των δύο γονέων, έτσι ώστε κάποιος μπορεί να ξοδέψει το χρόνο με τα άλλα παιδιά ενώ άλλος να παρακολουθεί το παιδί με αυτισμό. Άλλες οικογένειες χρησιμοποιούν τους χρήσιμους παππούδες και γιαγιάδες. Όταν ένα τέτοιο πρόγραμμα τεθεί σε λειτουργία είναι σημαντικό να εξασφαλιστεί ότι αυτός ο πολύτιμος χρόνος χρησιμοποιείται εποικοδομητικά.
Ικανοποίηση των κοινωνικών και εκπαιδευτικών αναγκών των άλλων παιδιώνΔεδομένου ότι τα αδέλφια μεγαλώνουν, η ζωή τους γίνεται πιο απαιτητική, χρειάζονται την προσοχή των γονέων τους, πρέπει να ικανοποιήσουν τα ποικίλα αιτήματα του σχολείου τους και των συνομηλίκων τους
Η ικανοποίηση φυσικών, σωματικών και συναισθηματικών αναγκών Το γεγονός ότι αρκετά παιδιά, αδέλφια παιδιών με αυτισμό, καταπονούνται επωμιζόμενα πολλές δουλειές και ευθύνες είναι γνωστό και συχνά αναφέρεται ως παράπονο από τα ίδια. Χαρακτηριστικά μου έλεγε η 15χρονη αδελφή ενός 17χρονου νέου με αυτισμό :‘’νοιώθω γριά πριν την ώρα μου’’. Μερικοί γονείς έχουν αναθέσει κάποια πράγματα που αφορούν την φροντίδα του παιδιού με αυτισμό στα αδέλφια. Ορισμένοι μάλιστα απαιτούν αυτά επιτακτικά. Για τις συναισθηματικές ανάγκες έχει γίνει ήδη αναφορά. Ας μην φορτώνουμε στα αδέλφια περισσότερα από αυτά που τους αναλογούν και ας μην τους στερούμε αυτά που δικαιούνται. Η συμμετοχή των αδελφών στην εκπαίδευση του παιδιού με αυτισμό Εφόσον ο αδελφός ή η αδελφή έχει εκδηλώσει επιθυμία να συμμετέχει στην εκπαίδευση του παιδιού με αυτισμό θα πρέπει να ικανοποιήσουμε το αίτημα αυτό. Εάν ο αδελφός ή η αδελφή ανέλαβαν με δική τους πρωτοβουλία τον ρόλο του εκπαιδευτή θα πρέπει να καθοδηγηθούν και να υποστηρίζονται συμβουλευτικά στο έργο αυτό από ειδικούς. Εάν ο αδελφός ή η αδελφή δεν έχουν εκδηλώσει επιθυμία να συμμετέχουν στην εκπαίδευση του παιδιού με αυτισμό δεν θα πρέπει να τους το επιβάλουμε αυτό ως καθήκον. Αρκετές και σημαντικές μελέτες έδειξαν ότι τα αδέλφια μπορούν να είναι πολύ καλοί εκπαιδευτές – θεραπευτές. Καταφέρνουν να ανοίξουν ευκολότερα κανάλια επικοινωνίας, συνήθως αναπτύσσουν ένα προσωπικό κώδικα επικοινωνίας με τ΄ αδέλφια και μπορούν καλλίτερα να τα οριοθετούν. Τα αδέλφια αφουγκράζονται τις ανάγκες των παιδιών και η ενσυναίσθηση τους είναι πιο αναπτυγμένη. Είναι περισσότερο συνεπή στις θέσεις τους. Οι συμπεριφορές των αδελφών για τις οποίες πρέπει η οικογένεια να προσέξει και να ζητήσει την βοήθεια των ειδικών Αν το παιδί παρουσιάζει για περισσότερο από δύο εβδομάδες έντονα ένα σημαντικό αριθμό από τις παρακάτω συμπεριφορές πρέπει να απευθύνεται η οικογένεια για συμβουλευτική καθοδήγηση στους ειδικούς, σε Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο ή Κέντρο Ψυχικής Υγείας: · Μειωμένη συγκέντρωση και προσοχή · Μειωμένη αυτοεκτίμηση και εμπιστοσύνη στον εαυτό του – πίστη ότι είναι κοινωνικά ανίκανο και προσωπικά μη ελκυστικό ή κατώτερο από τους άλλους. · Ιδέες ενοχής και αναξιότητας. · Ζοφερές και απαισιόδοξες προοπτικές για το μέλλον. · Ιδέες ή πράξεις αυτοκαταστροφής ή αυτοκτονίας. · Διαταραγμένο ύπνο. · Μειωμένη όρεξη. · Επίμονα συναισθήματα έντασης και ανησυχίας. · Απώλεια ενδιαφέροντος ή ευχαρίστησης για δραστηριότητες, οι οποίες λογικά είναι ευχάριστες, έλλειψη συναισθηματικής απαντητικότητας σε φυσιολογικά ευχάριστες συνθήκες και γεγονότα. · Μειωμένη διάθεση που ποικίλει πολύ λίγο από ημέρα σε ημέρα και συχνά δεν επηρεάζεται από τις περιστάσεις. Μπορεί βέβαια να παρουσιάζει χαρακτηριστική ημερήσια διακύμανση καθώς προχωράει η μέρα. · Συχνές δραματικού τύπου αιφνίδιες εκρήξεις φόβου, πανικού ή επιθετικότητας. Στην περίπτωση των μικρών αδελφών πρέπει επίσης να απευθύνεστε στους ειδικούς όταν παρουσιάζονται φαινόμενα παλινδρόμησης : ενούρηση, μωρολογία (κάνει σαν μωρό), δακτυλολειχία (βάζει συνέχεια το δάκτυλο στο στόμα). Προσοχή !!! Μην θεωρείτε ότι για την εμφάνιση των προαναφερθέντων ιδιαίτερων συμπεριφορών του παιδιού σας ευθύνεται το αδελφάκι του με αυτισμό. Οι αιτίες είναι πολλές και ποικίλες. Οι ειδικοί θα σας δώσουν οδηγίες.
Η ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΤΩΝ ΑΔΕΛΦΩΝ – ΟΙ ΣΥΖΗΤΗΣΕΙΣ
Δεν πρέπει να ξεχνούμε το γεγονός ότι η συζήτηση των γονιών με τα παιδιά τους για το τι έχει το αδελφάκι τους και τα σχετικά θέματα, δεν προκαλεί προβλήματα. Οι γονείς δεν πρέπει να νομίζουν ότι μιλώντας με τα παιδιά τους για το γεγονός αυτό ότι θα τα αναστατώσουν, θα τα στεναχωρήσουν ή θα τα τραυματίσουν. Αντίθετα εάν δεν μιλούν με τα παιδιά τους τακτικά για τα ζητήματα αυτά, θα δημιουργηθεί ένα επικοινωνιακό κενό μεταξύ παιδιών και γονιών που θα είναι κακό για την ψυχοσυναισθηματική κατάσταση τους Σε κάθε παιδί πρέπει να τονίζεται ότι εκατοντάδες εκατομμύρια παιδιά στον κόσμο έχουν αδέλφια που είναι άτομα με ειδικές ανάγκες. Η συμβίωση με ένα άτομο με αυτισμό σημαίνει αρκετές δυσκολίες αλλά και πολλές χαρές. Σε κάθε οικογένεια βλέπουμε ότι ανάμεσα στ΄ αδέλφια αναπτύσσονται συμπάθειες και συμμαχίες ή αντιπάθειες και συγκρούσεις. Υπάρχουν περιπτώσεις που τα αδέλφια τα πάνε πολύ καλά μεταξύ τους, είναι αχώριστα και άλλες που δεν μιλιούνται, μαλώνουν τον περισσότερο καιρό. Αυτά όλα είναι φυσιολογικά. Ο αδελφός ή η αδελφή με αυτισμό συχνά δημιουργούν πολύ λιγότερα προβλήματα όμως το γεγονός ότι είναι διαφορετικά τα κάνει να φαίνονται δύσκολα. Τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό έχουν ανάγκη να μιλούν για γεγονότα που τους έχουν προκαλέσει ψυχική αναστάτωση, ανησυχία και πόνο με οποιονδήποτε τρόπο. Είναι σημαντικό να αισθάνονται ότι μπορούν να μιλούν για τους φόβους και ανησυχίες τους όταν το θέλουν. Τι συμβαίνει και τι λέμε:
Στις περιπτώσεις που μικρά παιδιά έχουν ερωτήσεις δεν πρέπει να αγνοούνται. Είναι αναγκαίο να τους δίνονται απαντήσεις κατάλληλες για την ηλικία τους και με περιορισμένο φάσμα περιγραφής γεγονότων. Είναι πιθανόν ακόμη και τα μικρά παιδιά να θέλουν να ρωτούν επιπρόσθετες ερωτήσεις. Εάν το κάνουν, είναι αναγκαίο να τους δίνεται η ίδια προσοχή και απαντήσεις με το ανάλογο πνεύμα και τρόπο. Εάν οι γονείς διαισθάνονται ότι το παιδί έχει ανάγκη από περισσότερα αλλά δεν μπορεί να εκφραστεί, τότε μπορούν με ερωτήσεις να το βοηθήσουν να εκφράσει τις επιπρόσθετες ανησυχίες και απορίες που πιθανόν να έχει. Στις περιπτώσεις μικρών παιδιών που τα ίδια έχουν αδελφάκι με αυτισμό θα πρέπει να γίνεται μια εκτενής και κατάλληλη για την ηλικία του παιδιού συζήτηση και ανάλυση του θέματος. Στις περιπτώσεις αυτές, είναι πολύ σημαντικό να δημιουργηθεί ξανά το αίσθημα ασφάλειας που χρειάζονται απαραίτητα τα παιδιά. Τα μικρά παιδιά έχουν συχνά ένα τρόπο σκέψης που τα κάνει να νιώθουν ότι τα ίδια έχουν κάνει κάτι που έχει προκαλέσει τον αυτισμό στο αδελφάκι του. Είναι σημαντικό να τονίζεται στα παιδιά ότι δεν έχουν κάμει κάτι που έχει προκαλέσει μια συμφορά. Επίσης τα μικρά παιδιά έχουν δυσκολία συχνά στο να διαχωρίζουν την πραγματικότητα από τη φαντασία και να μην μπορούν να καταλαβαίνουν ότι όσα συμβαίνουν στο αδελφάκι αποτελούν μια πραγματική κατάσταση.
Μερικές τυπικές αντιδράσεις τους είναι: να γίνουν πολύ χρήσιμα και φρόνιμα παιδιά ή άτακτα με σκοπό να έχουν την προσοχή των γονέων. Κατά την διάρκεια αυτής της ηλικιακής περιόδου τα συναισθήματα για τα αδέλφια είναι ανάμεικτα και μπερδεμένα. Αυτά συμβαίνουν στις σχέσεις αδελφών και δεν έχουν να κάνουν με τη αδυναμία ή την αναπηρία. Τα μεγαλύτερα παιδιά συχνά έχουν περισσότερες ερωτήσεις και θέλουν να μιλούν πιο πολύ για τα θέματα αυτά που αναστατώνουν την οικογένεια και δημιουργούν έντονες καταστάσεις. Μπορεί να θέλουν να μάθουν τους λόγους γιατί κάτι τέτοιο έχει συμβεί. Από την άλλη δεν πρέπει να νομίζουμε ότι τα μεγαλύτερα παιδιά πραγματικά θέλουν πολύ περισσότερες πληροφορίες και λεπτομέρειες. Στις περιπτώσεις μεγαλύτερων παιδιών είναι καλό οι γονείς να βάζουν ερωτήσεις για να καταλάβουν πόσο τα παιδιά τους γνωρίζουν ήδη για το τι συμβαίνει και για τι πραγματικά θέλουν να μάθουν. Εάν διαπιστώσουν ότι τα παιδιά δεν θέλουν να μάθουν πολλά, τότε μερικές απλές κατανοητές εξηγήσεις αρκούν. Είναι όμως πιθανόν αργότερα να επανέλθουν με νέες ερωτήσεις και τότε οι γονείς θα πρέπει να διαθέτουν χρόνο για συζήτηση μαζί τους. Στα παιδιά παρατηρείται συχνά ο φόβος να χάσουν έναν από τους γονείς τους. Όταν στην οικογένεια υπάρχουν προβλήματα ή καταστάσεις όπως η ύπαρξη αδελφού/ης με αυτισμό, εκτός από την ανησυχία, το πιθανό άγχος ή τη λύπη, φοβούνται να μην πάθουν και τα ίδια ή οι γονείς κάποιο κακό.
3. εφηβεία (13 - 17)
Ερωτήσεις γονέων που υποβάλλονται συχνά :
Η ύπαρξη ενός παιδιού με αυτισμό στην οικογένεια σε ποιόν βαθμό έχει αρνητικές επιπτώσεις στα άλλα παιδιά της; Κάθε οικογένεια όπως και κάθε παιδί διαφέρουν μεταξύ τους και είναι ξεχωριστά. Για τον λόγο αυτό δεν είναι δυνατό να δοθεί μια γενική απάντηση που θα καλύπτει όλες τις περιπτώσεις. Οδηγίες για τον τρόπο με τον οποίο πρέπει να λειτουργεί μια οικογένεια ώστε να ελαχιστοποιούνται ή να μηδενίζονται οι αρνητικές επιπτώσεις έχουν δοθεί ήδη στις προηγούμενες παραγράφους αυτού του βιβλίου. Τι πρέπει να πώ στα άλλα μου παιδιά για να μάθουν ότι έχουν ένα αδελφάκι με αυτισμό; Ο τρόπος με το οποίο θα ενημερώσετε το κάθε παιδί σας για το τι συμβαίνει στο αδελφάκι του διαφέρει ανάλογα με την ηλικία του. Έχουν ήδη δοθεί οδηγίες σε προηγούμενη ενότητα αυτού του κεφαλαίου. Είναι ο αυτισμός μεταδοτικός ; Όχι. Κατηγορηματικά όχι. Δεν κολλάει κανείς αυτισμό όπως κολλάει την γρίπη.
Ερωτήσεις που συχνά υποβάλλονται από τ΄ αδέλφια των παιδιών με αυτισμό. Τι να κάνω ; Ο αδελφός μου ή η αδελφή μου συχνά παίρνει τα πράγματα μου και τα καταστρέφει.
Νοιώθω άσχημα γιατί μερικές φορές αναστατώνομαι πολύ, θυμώνω και βάζω τις φωνές.
Όταν είμαστε έξω με τον αδελφό μου ή την αδελφή μου οι άνθρωποι καρφώνουν το βλέμμα τους πάνω μας και αυτό μ΄ ενοχλεί, με κάνει να ντρέπομαι. Όταν συμβαίνει αυτό σίγουρα φέρνει τον καθένα μας σε αμηχανία. Οι άνθρωποι στρέφουν την προσοχή τους, καρφώνουν το βλέμμα τους όταν δουν κάτι διαφορετικό ή κάτι που κεντρίζει το ενδιαφέρον. Ενοχλεί το επίμονο βλέμμα. Ορισμένοι είναι απλώς περίεργοι, κάποιοι άλλοι όμως είναι αγενείς.
Ο αδελφός μου / η αδελφή μου θέλει να είναι όλη την ώρα μαζί μου.
Οι γονείς μου αφιερώνουν πολύ λίγο χρόνο για μένα και με παραμελούν.
Ανησυχώ για το ποιος θα αναλάβει στο μέλλον την φροντίδα του αδελφού μου / της αδελφής μου.
Αισθάνομαι ενοχές όταν εγώ χαίρομαι και απολαμβάνω πράγματα στην ζωή μου.
Τι μπορώ να κάνω όταν τα άλλα παιδιά πειράζουν τον αδελφό μου ή την αδελφή μου ; Αυτή η ερώτηση είναι πολύ δύσκολη. Έχω υποβάλλει την ερώτηση αυτή σε παιδιά που έχουν αδελφό η αδελφή με αυτισμό ή που έχει κάποια ιδιαιτερότητα, είναι ένα άτομο με ειδικές ανάγκες. Η απάντηση τους, την οποία μπορούμε να δεχτούμε ως προτροπή και συμβουλή είναι :
Ο ΦΑΥΛΟΣ ΚΥΚΛΟΣ ΤΟΥ ΣΤΙΓΜΑΤΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΚΑΙ ΟΙ ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΤΟΥ.
Το στίγμα
Το στίγμα είναι ένας έντονα μειωτικός χαρακτηρισμός που αποδίδεται σε κάποιον και από τον οποίο είναι δύσκολο ν΄ απαλλαγεί. Ο λαός λέει : καλλίτερα να σου βγεί το μάτι παρά το όνομα.
Του προσάπτεται μια δυσφημιστική ιδιότητα η οποία του δημιουργεί προβλήματα στην σφαίρα της κοινωνικής αποδοχής.
Αυτό αναγκάζει το άτομο να προσπαθεί να κρύψει την αιτία, τον λόγο που προκαλεί αυτή την αντιμετώπιση από πλευράς του κόσμου και που στην προκειμένη περίπτωση είναι ο αυτισμός.
Η ετικέτα και τα στερεότυπα
Όταν ένα άτομο διαφορετικό χαρακτηρισθεί άτομο με αυτισμό και θεωρηθεί αποκλίνον, μειονεκτικό, η κοινωνία αντιδρά σύμφωνα με τα προκαθορισμένα στερεότυπα.
Τα στερεότυπα σχετικά με τον αυτισμό είναι υπεραπλουστευμένες, διαστρευλομένες, παραπλανητικές και παρερμηνευμένες πεποιθήσεις που είναι αποδεκτές από την πλειοψηφία των μελών της κοινωνίας και οδηγούν σε άκριτες γενικεύσεις για τα άτομα με αυτισμό και τις οικογένειες τους.
Τα στερεότυπα ανεφοδιάζονται και ενισχύονται από τις παρακάτω διαδεδομένες λανθασμένες αντιλήψεις:
· Ο αυτισμός είναι σοβαρή μορφή ‘’ψύχωσης’’. · Τα άτομα με αυτισμό ‘’δεν καταλαβαίνουν’’, είναι ‘’φυτά’’. · Τα άτομα με αυτισμό είναι παντελώς ανίκανα.
· Τα παιδιά με αυτισμό είναι κακά ή κακομαθημένα.
· Τα άτομα με αυτισμό είναι βίαια και επικίνδυνα.
· Τα άτομα με αυτισμό είναι απρόβλεπτα και δεν πρέπει να τα εμπιστεύεσαι.
· Οι άνθρωποι με αυτισμό δεν μπορούν να εργαστούν.
· Οι άνθρωποι με αυτισμό δεν μπορούν να ενταχθούν στο κοινωνικό σύνολο
· Ο αυτισμός είναι μεταδοτικός.
· Τ΄ αδέλφια των παιδιών με αυτισμό θα κάνουν παιδιά ‘’αυτιστικά’’.
· Για τον αυτισμό του παιδιού υπεύθυνοι είναι οι γονείς.
· Και πολλές άλλες………………………………………………….
Το άγχος, η θλίψη, η ντροπή, η απομόνωση και οι διακρίσεις
Κάθε άνθρωπος αντιδρά και αντιμετωπίζει διαφορετικά τις καταστάσεις που έχει να αντιμετωπίσει στην ζωή του, έτσι και τα μέλη της οικογένειας αντιμετωπίζουν το γεγονός της συμβίωσης με ένα άτομο με αυτισμό διαφορετικά. . Αρκετοί γονείς ντρέπονται, δεν θέλουν να γίνει γνωστό το πρόβλημα τους και δεν ζητούν βοήθεια ή υποστήριξη, έτσι χάνονται πολύτιμος χρόνος και ευκαιρίες. Ξεχνούν βέβαια ότι τίποτα δεν μένει κρυφό για πάντα. Συνήθως ισχύει για την οικογένεια η φράση του λαού : «ο κόσμος το έχει τούμπανο και εμείς κρυφό καμάρι».
Τα συναισθήματα και η στάση των οικείων, των φίλων και της κοινωνίας γενικά απέναντι στο παιδί και τους ίδιους ποικίλουν αλλά ως επί το πλείστον είναι επηρεασμένα από τις προκαταλήψεις και τις λανθασμένες αντιλήψεις. Οι αρνητικές συνέπειες του στίγματος και των προκαταλήψεων σηματοδοτούνται από την κοινωνία με την μορφή της αποστροφής, των διακρίσεων, της απομόνωσης
Όταν δεν υπάρχει υποστήριξη από τους συγγενείς, τους φίλους, το άμεσο και ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον τα συναισθηματικά αποθέματα της οικογένειας συρρικνώνονται και συχνά εξαντλούνται και οι οικονομικοί πόροι. Τότε κινδυνεύει και η συνοχή της οικογένειας.
Οι καταστάσεις αυτές επηρεάζουν σοβαρά τα παιδιά της οικογένειας.
Οι άνθρωποι έχουμε την ανάγκη να αισθανθούμε τον συναισθηματικό μας πόνο για να μπορέσουμε να ξεπεράσουμε τις δύσκολες καταστάσεις. Αυτό είναι μια διαδικασία απαραίτητη.
Όλοι οι γονείς θέλουν να συζητήσουν για το παιδί τους όμως κάποιοι νοιώθουν έντονη την ανάγκη να μιλήσουν για τον εαυτό τους. Το ίδιο συμβαίνει και με τα αδέλφια. Διαπιστώνουν ότι, καθώς μοιράζονται και επεξεργάζονται τα πολλά και επώδυνα συναισθήματά τους, τα πράγματα γίνονται καλύτερα, η ζωή αποκτάει νόημα, αρχίζουν πλέον να ελέγχουν την ψυχολογική τους κατάσταση και να βρίσκουν την ψυχική τους ισορροπία. Το θεραπευτικό αυτό έργο πρέπει να διαχωρίζεται από την θεραπεία, εκπαίδευση του παιδιού και την συμβουλευτική καθοδήγηση της οικογένειας.
Η αποτελεσματική αντίδραση των γονέων και των αδελφών
Το κύριο εμπόδιο που πρέπει να υπερπηδηθεί στην κοινότητα είναι το στίγμα και οι συνακόλουθες διακρίσεις εναντίον των ατόμων με αυτισμό, κυρίως αυτών με σοβαρά προβλήματα. Η μάχη κατά του στίγματος απαιτεί, εκτός από τις προσωπικές προσπάθειες των γονιών, εκστρατείες ενημέρωσης και εκπαίδευσης της κοινής γνώμης, σχετικά με την φύση του αυτισμού, τον κόσμο, τα συναισθήματα, τις ανάγκες τους, την αναγνώριση του δικαιώματος για ζωή σε αυτά τα παιδιά και τις οικογενένειες τους. Οι διάφορες μορφές των ΜΜΕ και το Διαδίκτυο είναι ισχυρά εργαλεία που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να διαλυθούν μύθοι, να προκαλέσουν αλλαγή συμπεριφοράς, να ενθαρρυνθούν θετικότερες στάσεις.
Στις αντιδράσεις των άλλων η οικογένεια θα πρέπει να αντιδράσει με ψυχραιμία.
Κατ΄ αρχήν οι γονείς, τα αδέλφια, τα μέλη της οικογένειας πρέπει να είναι σωστά και καλά ενημερωμένα σε θέματα σχετικά με τον αυτισμό ώστε να μπορούν να διορθώσουν τις λανθασμένες απόψεις του στενότερου και ευρύτερου περιβάλλοντος. Αυτοί που συνήθως δυσκολεύονται να αποδεχτούν τον αυτισμό είναι οι παππούδες και οι γιαγιάδες και αυτή είναι μια πολύ δύσκολη στιγμή για το ζευγάρι, κυρίως για το νέο ζευγάρι που έχει το πρώτο του παιδί. Οι παππούδες κι οι γιαγιάδες, όταν δεν έχει τύχει να εντοπίσουν οι ίδιοι το πρόβλημα, κάνουν επίσης άρνηση και θλίβονται διπλά, πρώτον για το εγγόνι και δεύτερον για το «κακό» που βρήκε το δικό τους παιδί. Συχνά υποστηρίζουν ότι το παιδί τους δεν είναι υπεύθυνο γι΄ αυτό αλλά η/ο σύζυγος. Ίσως και άλλοι συγγενείς, φίλοι, γνωστοί επιρρίπτουν ευθύνες στους γονείς. Πολλοί επειδή έχουν εσφαλμένη αντίληψη του θέματος απομακρύνονται από την οικογένεια και την απομονώνουν. Η άγνοια των φίλων και συγγενών, η έλλειψη πληροφόρησης, η συμπεριφορά της οικογένειας που έχει παιδί με αυτισμό και θέλει να κρύψει το «πρόβλημα», την «ντροπή» της, οδηγούν στην απομόνωση της.
Το έντονο άγχος, η θλίψη και αυτή η εμπειρία μπορεί να φέρουν ένταση στη συζυγική σχέση και σε όλη την οικογένεια. Τα μέλη της οικογένειας πρέπει όλες τις καταστάσεις που θα προκύψουν να τις αντιμετωπίσουν από κοινού, ενωμένοι. Οι «συμμαχίες» με τρίτους τους απομακρύνουν, απομονώνουν και διαλύουν τον ιστό της οικογένειας . Αν νοιώσει η οικογένεια ότι λυγίζει κάτω από το βάρος των καταστάσεων τότε θα πρέπει οπωσδήποτε να ζητήσει συμβουλευτική υποστήριξη. Αυτή δεν είναι μια κατάσταση που πρέπει να σκέφτεται το ζευγάρι ή όλη η οικογένεια ότι οφείλει να την ξεπεράσει μόνη της διότι μπορεί να μην τα καταφέρει και ίσως οδηγηθεί σε πιο οδυνηρές καταστάσεις.
Το παιδί με αυτισμό είναι σαν όλα τα παιδιά του κόσμου και θα πρέπει να ζήσει, παρά τις πολλαπλές δυσκολίες, όπως αυτά. Το ίδιο και οι οικογένεια του, παρ΄ όλο ότι ίσως οι έγνοιες της είναι συχνά περισσότερες απ΄ αυτές των άλλων οικογενειών.
Είναι πολύ σημαντικό και το ζευγάρι και τα παιδιά να έχουν τον δικό τους ελεύθερο χρόνο, τις παρέες, τα ενδιαφέροντα τους. Μπορεί οι φίλοι να μην μπορούν να αντέξουν το παιδί με αυτισμό, όλοι άλλωστε συνήθως χρειάζονται τον χρόνο τους για να αποδεχτούν κάτι, αυτό όμως δεν σημαίνει εγκατάλειψη της προσπάθειας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των άλλων.
Όχι λοιπόν στις διακρίσεις.
ΕΠΙΛΟΓΟΣ Η οικογένεια του παιδιού με αυτισμό μπορεί να ζήσει όμορφα κι απλά, με πολλές χαρούμενες, ευτυχισμένες στιγμές, εάν καθορίσει δίκαια και σωστά τις υποχρεώσεις και τα δικαιώματα του κάθε μέλους της.
Οι ανησυχίες ότι η ύπαρξη ενός ατόμου με αυτισμό στην οικογένεια έχει πάντα σοβαρές, αρνητικές επιπτώσεις δεν επιβεβαιώνονται. Επίσης δεν επιβεβαιώνονται οι απόψεις ότι τα αδέλφια των παιδιών με μειονεξία είναι σημαντικά πιο επιρρεπή σε ψυχολογικά προβλήματα από τα υπόλοιπα παιδιά.
Όλοι έχουν παρατηρήσει ότι η παρουσία ενός παιδιού με πρόβλημα συχνά κάνει τα αδέλφια περισσότερο ευαισθητοποιημένα στις ανάγκες των μειονεκτούντων και δεινοπαθούντων. Βέβαια δεν παραβλέπουμε το γεγονός ότι μπορεί να έχουμε και το ακριβώς αντίθετο.
Η καλή λειτουργία της
οικογένειας και η οικογενειακή ευτυχία εξαρτώνται από
τη δυναμική που αναπτύσσεται μεταξύ των μελών που την Οι γονείς, τ΄ αδέλφια και το παιδί με αυτισμό έχουν ανάγκη να νοιώσουν τα θετικά συναισθήματα να διακινούνται στην οικογένεια, την ανυπόκριτη αγάπη, την καλή επικοινωνία, την στήριξη και το αίσθημα της ασφάλειας που μπορεί να απορρέει από την δυναμική αντιμετώπιση των καταστάσεων, γεγονότων, προβλημάτων.
Ο δρόμος στη ζωή, για τη ζωή δεν πρέπει να κλείσει για κανένα μέλος της οικογένειας.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΕΞΕΙΔΙΚΕΥΜΕΝΗ
BAGENHOLM, A. & GILBERG, C. (1991), PSYCHOLOGICAL EFFECTS ON SIBLING OF CHILDREN WITH AUTISM AND MENTAL RETARDATION, A POPULATION - BASED STUDY, JOURNAL OF MENTAL DEFICIENCY RESEARCH 35. BOYCE, G. C, & BARNETT, W .S. (1993) . SIBLING OF PERSONS WITH MENTAL RETARDATION. IN Z. STONEMAN & P. BERMAN (EDS), THE EFFECTS OF MENTAL RETARDATION, DISABILITY AND ILLNES ON SIBLING RELATIONSHIPS. BALTIMORE : BROOKS. BRIKSMAN, S., HAPPE’ , F., FRITH, U. (2001). EXPLORING THE COGNITIVE PHENOTYPE OF AUTISM : WEAK CENTRAL COHERENCE IN PARENTS AND SIBLINGS OF CHILDREN WITH AUTISM. JOURNAL OF CHILD PSYCHOLOGY AND PSYCHIATRY. DAMIANI, V.B. (1999) RESPONSIBILITY AND ADJUSTMENT IN SIBLING OF CHILDREN WITH DISABILITIES : UPDATE & REWIEW. FAMILIES IN SOCIETY, 80. FISMAN, S., WOLF, L., ELLISON, D., FREEMAN T. (2000). A LONGITUNARY STUDY OF CHILDREN WITH CRONIC DISABILITIES. CANADIAN JOURNAL OF PSYCHIATRY, 45. FORBONNE, E., BOLTON,P., PRIOR, J., JORDAN, H., RUTTER , M. (1997). A FAMILY STUDY OF AUTISM : COGNITIVE PATTERNS AND LEVELS IN PARENTS AND SIBLINGS. JOURNAL OF CHILD PSYCHOLOGY AND PSYCIATRY, 38. GLASBERG, B.A (2000). THE DEVELOPMENT TOY SIBLINGS’ UNDERSTANTING OF AUTISM SPECTRUM DISORDERS. JOURNAL OF AUTISM AND DEVELOPMENTAL DISORDERS, 30. GOLD, N., (1993).DEPRESSION AND SOCIAL ADJUSTMENT IN SIBLINGS OF BOYS WITH AUTISM. JOURNAL OF AUTISM AND DEVELOPMENTAL DISORDERS, 23. HOWLIN, P. (1988). LIVING WITH IMPAIRMENT : THE EFFECTS ON CHILDREN OF HAVING AN AUTISTIC SIBLING. CARE, HEALTH AND DEVELOPMENT, 14. HUGHES, C., PLUMET, M.H, & LEBOYEYER, M. (1999). TOWARDS A COGNITIVE PHENOTYPE FOR AUTISM : INCREASED PREVALENCE OF EXECUTIVE DISFUNCTION AND SUPERIOR SPATIAL SPAN AMONGST SIBLINGS OF CHILDREN WITH AUTISM. JOURNAL OF CHILD PSYCHOLOGY AND PSYCHIATRY, 40. KAMINSKY, L., DEWEY, D. (2001). SIBLINGS RELATION- SHIPS 0F CHILDREN WITH AUTISM. JOURNAL OF AUTISM AND DEVELOPMENTAL DISORDERS, 31. MATER, T.E. (1990). SIBLINGS OF AUTISTIC CHILDREN : THEIR ADJUSTMENT AND PERFORMANCE AT HOME AND IN SCHOOL. JOURNAL OF AUTISM AND DEVELOPMENTAL DISORDERS, 20. MELTZER, H., GATWARD,R., GODMAN, R., & FORD, F. (2000). MENTAL HEALTH OF CHILDREN AND ADOLESCENTS IN GREAT BRITAIN. LONDON : HMSO. ROYERS, H., & SHARPE, D. (2001). THE SIBLINGS OF INDIVIDUALS WITH MENTAL RETARDATION: A QUANTITATIVE INTEGRATION OF THE LITERATURE. JOURNAL OF CHILD AND FAMILY STUDIES, 10. YIRMIYA, N., SHAKED, M., EREL, O. (2001). COMPARISON OF SIBLINGS OF INDIVIDUALS WITH AUTISM AND SIBLINGS OF INDIVIDUALS WITH OTHER DIAGNOSES : AN EMPIRICAL SUMMARY. IN E. SHOPLER, N. YIRMIYA, C. SHULMAN, L. MARCUS (Eds) THE RISEARCH BASIS FOR AUTISM INTERVETION. NEW YORK : PLENUM.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΚΑΙ ΕΚΛΑ΄Ι΄ΚΕΥΜΕΝΗ
BODENHEIMER, C. (1979). EVERYBODY IS A PERSON: A BOOK FOR
BROTHERS AND SISTERS OF AUTISTIC KIDS. SYRACUSE, NY: JOWONIO:
THE LEARNING PLACE. (JOWONIO: THE LEARNING PLACE, 215 BASSETT
STREET, SYRACUSE, NY 13210).
GOLD, P. (1975). PLEASE DON'T SAY HELLO. NEW YORK: HUMAN
SERVICES.
HARRIS, S. (1994). SIBLINGS OF CHILDREN WITH AUTISM. WOODBINE
HOUSE, BETHESDA, MD
LOBATO, D. (1990). BROTHERS, SISTERS, AND SPECIAL NEEDS. PAUL
BROOKS, BALTIMORE, MARYLAND.
NOLLETTE, C. (1985). HAVING A BROTHER LIKE DAVID. FRASER
CHILD AND FAMILY CENTER, 2520 MINNEHAHA AVE. S., MINNEAPOLIS, MN
55404 (612) 729-6001
PARKER, R. (1974). HE IS YOUR BROTHER. NASHVILLE, TN: THOMAS
NELSON, INC.
POWELL, T.H. AND OGLE, P.A. (1985). BROTHERS AND SISTERS - A
SPECIAL PART OF EXCEPTIONAL FAMILIES. BALTIMORE, MARYLAND: PAUL
BROOKES PUBLISHING COMPANY.
POWERS, M. (1989). CHILDREN WITH AUTISM: A PARENT'S GUIDE.NEW
YORK: WOODBINE HOUSE.
RESOURCE OF
INFORMATION
SIBLING INFORMATION
NETWORK
ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΓΟΝΕΙΣ ΚΑΙ ΑΔΕΛΦΙΑ
NAS , UK. :
· Autism Helpline
The NAS Autism
Helpline is an enquiry service for people with autism or Asperger
syndrome, their parents/carers and other family members. The
Helpline has information regarding groups for siblings with disabled
brothers and sisters and can send you articles written on this
subject. · Barnardo's
Barnardo's
run a number of groups around the country for siblings of disabled
children. Some of these groups are also mixed for both disabled
children and their brothers and sisters. For more information about
what is happening in your area, contact the relevant regional
office: · Contact a FamilyContact a Family is an umbrella organisation that puts people in touch with support networks throughout the country. Contact a Family has an excellent factsheet for siblings. Further information is available from Contact a Family on 0808 808 3555. · MencapMencap can put you in touch with a sibling support group in your area. Call (020) 7696 5593/5503 or write to: 123 Golden Lane, London EC1Y 0RT and ask for information about regional support groups. Online supportThere is an excellent website, SibNet, specifically for siblings of disabled children set up by the Seattle Children's Hospital Project in the USA. The site is for both young siblings and adult brothers and sisters. The site contains information and resources to siblings of disabled children and in addition, allows them to subscribe to SibNet - a place to share information and discuss issues of common interest. Another useful website is Siblings of autism and related disorders. This site was created by the sister of an autistic boy in the USA and includes personal stories, information and a chat room for siblings. If you would like to chat to other siblings of people with autism over the internet, why not join a email list like autism_sibs, aspergers-teens or We the Siblings? All of these lists are for brothers and sisters of children or adults with autism to support each other. They discuss some of the issues of having a person with autism in the family, like growing up together and how to get along. Useful readingThe NAS sells a range of autism-specific books for siblings:
For more information on both these books and others, which are available from the NAS Online Shop, follow the links at the bottom of this page. Story books for younger children (not autism-specific)
Fiction for older children
The National Autistic Society 393 City Road, London, EC1V 1NG,
United Kingdom.
|
|
Στέργιος
Νότας D.P.MGR |
|
|
