Καθώς το παιδί σας μπαίνει στην εφηβεία είναι αναμενόμενο ότι θα αντιμετωπίσει αρκετές δοκιμασίες. Άλλωστε αυτή η περίοδος της σταδιακής μετάβασης από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση, δυσκολεύει ακόμα και τα παιδιά που δεν είναι στο φάσμα του αυτισμού. Οι αυτιστικοί έφηβοι «βομβαρδίζονται» από σωματικές και ορμονικές αλλαγές και την αυξανόμενη επαφή με τον κόσμο γύρω τους και τις εντάσεις που προκαλούνται από αυτή. Επίσης «παλεύουν» με περίπλοκα συναισθήματα. Σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Ψυχικής Υγείας (National Institute of Mental Health), κατά την εφηβεία τα αυτιστικά άτομα συνειδητοποιούν (συνήθως επώδυνα) τη διαφορετικότητά τους σε σχέση με τους συνομήλικους κάτι που μπορεί να μην είναι προετοιμασμένοι να αντιμετωπίσουν. Ως αποτέλεσμα μπορεί να αντιδράσουν καταφεύγοντας σε συμπεριφορές που είχαν ξεπεράσει πριν πολύ καιρό όπως επιθετικότητα και ρυθμικές επαναλαμβανόμενες κινήσεις του σώματος.
Ένας κυκεώνας συναισθημάτων
Είναι πιθανόν το παιδί σας να στηρίζεται όλο και περισσότερο σε εσάς όσο περνούν τα χρόνια γι αυτό προετοιμασθείτε για την «καταιγίδα» συναισθημάτων που σύντομα θα το κατακλύσουν. Δείξτε του ότι θα είστε εκεί για να το υποστηρίξετε σε όποια κατάσταση το κάνει να νιώσει άβολα. Συνεργαστείτε με τους δάσκαλους και εκπαιδευτές του οι οποίοι του μαθαίνουν νέες δεξιότητες ούτως ώστε να είναι καλύτερα προετοιμασμένο να έλθει σε επαφή με τους συνομηλίκους του και να αναλάβει περισσότερες ευθύνες. Ειδικά προγράμματα εκπαίδευσης και διδασκαλίας εφήβων μπορεί να βοηθήσουν ένα αυτιστικό παιδί να νιώθει πιο άνετα σε κοινωνικές καταστάσεις με τις οποίες δεν είναι απόλυτα εξοικειωμένο. Με άφθονη υποστήριξη και ενθάρρυνση το παιδί σας έχει πολλές πιθανότητες να ξεπεράσει τις αρχικές πιέσεις και εν καιρώ να μάθει να προσαρμόζεται στο ρευστό κοινωνικό τοπίο.
Βαδίζοντας προς την ενηλικίωση
Μόλις το παιδί σας ενηλικιωθεί οι επιλογές του θα εξαρτηθούν από το επίπεδο λειτουργικότητάς του. Μετά το σχολείο το επόμενο βήμα πιθανόν θα είναι να παρακολουθήσει κάποιο πρόγραμμα επαγγελματικής εκπαίδευσης. Ανάλογα με τις δυνατότητές του μπορεί να διαπρέψει σε δουλειές που απαιτούν ιδιαίτερη ικανότητα συγκέντρωσης αλλά περιορισμένη αλληλεπίδραση με άλλους ανθρώπους, όπως προγραμματιστής Η/Υ ή σχεδιαστής. Μπορεί επίσης να προτιμήσει κάποια δουλειά με επαναλαμβανόμενες ρουτίνες όπως π.χ. αρχειοθεσία ή βιβλιοθηκονομία. Εάν είναι ακαδημαϊκά επαρκές το πανεπιστήμιο ίσως είναι η ενδεδειγμένη λύση (Η Temple Grandin, αυτιστική ακτιβίστρια, είναι διάσημη καθηγήτρια). Κοντολογίς ένα άτομο (αυτιστικό ή όχι) περιορίζεται μόνο από το δυναμικό και τα ενδιαφέροντά του.
Αντιμετωπίζοντας με επιτυχία την ενηλικίωση
Η ανατροφή ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού είναι δύσκολη υπόθεση από μόνη της. Ο προγραμματισμός όμως για τα ενήλικα χρόνια της ζωής του μπορεί να αποδειχθεί δυσκολότερη. Η ανησυχία σας για αυτή την δύσκολη περίοδο είναι δικαιολογημένη: Όπως συμβαίνει και με άλλες πτυχές της ζωής στο φάσμα του αυτισμού – θεραπεία, παρέμβαση- η αποτελεσματική υποστήριξη των αυτιστικών ενηλίκων ώστε αυτοί να ζήσουν τη ζωή που τους αξίζει σύμφωνα με το δυναμικό τους χρειάζεται περισσότερη έρευνα. Υπάρχει όμως περιθώριο για συγκρατημένη αισιοδοξία. Καταρχάς το παιδί σας μπορεί πια να λαμβάνει μέριμνα για πολύ περισσότερο καιρό ώσπου να γίνει ένας αυτάρκης ενήλικας. Αν και είναι δύσκολο να προβλεφθεί με ακρίβεια η πορεία και η πιθανή έξοδός του από το φάσμα, η πρώιμη αλλά και παρατεταμένη παρέμβαση θα το βοηθήσει να βρει το δρόμο του στα πλαίσια της κοινωνίας. Οπωσδήποτε όμως όποια και αν είναι η διάγνωση του παιδιού σας ο μακροπρόθεσμος προγραμματισμός αποδίδει.
Πρώτα τα οικονομικά
Ξεκινώντας ερευνήστε σχετικά με πιθανά επιδόματα τα οποία δικαιούται το παιδί σας και διεκδικήστε τα. Επίσης δείτε αν ο ασφαλιστικός σας φορέας καλύπτει το κόστος θεραπειών και παρεμβάσεων που χρειάζεται το παιδί σας. Φροντίστε για το παιδί σας γραπτώς. Αυτό σημαίνει ότι πιθανόν θα χρειαστεί να κάνετε διαθήκη που ορίζει με σαφήνεια τι θα γίνει σε περίπτωση απουσίας σας στο μέλλον συμπεριλαμβανομένου και του ζητήματος της κηδεμονίας του (αφού πρώτα βρείτε το κατάλληλο άτομο και έχετε τη συναίνεσή του). Εάν διαθέτετε σημαντικά περιουσιακά στοιχεία συμβουλευτείτε ένα ειδικό στα χρηματοοικονομικά ή/και δικηγόρο για το ένα σχήμα διαχείρισης της περιουσίας σας και τις οικονομικές και φορολογικές επιπτώσεις. Αν δεν έχετε προβλέψει κάποια οικονομική εξασφάλιση για το παιδί σας, μέχρι τώρα, ποτέ δεν είναι αργά για να ξεκινήσετε με τη βοήθεια κάποιου ειδικού.
Πάντα στο σπίτι
Εξετάστε τις επιλογές σας σχετικά με το που θα μείνει το παιδί σας. Εάν είναι ανήμπορο να μείνει μόνο του ίσως πρέπει να αρχίσετε να ψάχνετε για τον προστατευμένο χώρο που θα του προσφέρει την καλύτερη υποστήριξη. Εάν ψάχνετε για μια «σπιτική» αίσθηση ένα προστατευμένο σπίτι ανάπτυξης δεξιοτήτων είναι ότι καλύτερο ενώ ένα σπίτι ημιαυτόνομης διαβίωσης θα εξασφαλίσει στο παιδί σας σχετική ανεξαρτησία με ταυτόχρονη φροντίδα. Χαμηλά λειτουργικοί αυτιστικοί ενήλικες μπορεί να χρειάζονται ένα οικοτροφείο που παρέχει επίβλεψη και φροντίδα όλο το εικοσιτετράωρο. Σίγουρα αυτή η επιλογή είναι δυσάρεστη και αποκαρδιωτική αλλά τώρα πια αυτά τα ιδρύματα παρέχουν εξαιρετικές υπηρεσίες και δεν έχουν καμία σχέση με τα αντίστοιχα του παρελθόντος. Η σωστή επιλογή για το δικό σας παιδί είναι το κλειδί.
Τα κείμενα αποτελούν πνευματική ιδιοκτησία του Οργανισμού Autism speaks
(www.autismspeaks.org)
και δημοσιεύονται με ειδική άδεια.