Τι είναι
Η Άτυπη Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή είναι μια διαταραχή που ανήκει στο φάσμα του Αυτισμού κατά την οποία το άτομο παρουσιάζει μερικά αλλά όχι όλα τα συμπτώματα του τυπικού Αυτισμού. Στα συμπτώματα αυτά μπορεί να περιλαμβάνονται δυσκολίες στην κοινωνική επαφή, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και υψηλή ευαισθησία σε ορισμένα ερεθίσματα.
Ομοιότητες με τον τυπικό αυτισμό (σύνδρομο Κάννερ)
Η συμπεριφορά των ατόμων με άτυπη αναπτυξιακή διαταραχή μοιάζει πολύ με αυτή των ατόμων με τυπικό αυτισμό. Καταρχάς η ποιότητα των συμπτωμάτων διαφέρει από άτομο σε άτομο όπως και στον τυπικό αυτισμό. Κατά την κοινωνική επαφή με άλλους ανθρώπους εμφανίζονται απόμακροι και χωρίς συναίσθημα ή δυσκολεύονται να μιλήσουν ή να κάνουν βλεμματική επαφή ή μπορεί να έχουν πρόβλημα να περάσουν γρήγορα από τη μία δραστηριότητα στην άλλη.
Διαφορική διάγνωση
Τα άτομα με άτυπη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή διαφέρουν από άλλα που επίσης βρίσκονται στο φάσμα κατά ένα συγκεκριμένο τρόπο: ενώ παρουσιάζουν κάποια από τα συμπτώματα που χαρακτηρίζουν άτομα στο αυτιστικό φάσμα δεν ικανοποιούν όλα τα σχετικά διαγνωστικά κριτήρια. Είναι πολύ πιθανό ότι οι δυσκολίες σε αυτούς εμφανίστηκαν σε αρκετά μεγαλύτερη ηλικία από ότι σε άλλους στο φάσμα (σύμφωνα με μελέτες τα άτομα αυτά διαγιγνώσκονται στην ηλικία των 3-4 ετών). Επίσης είναι πιθανό να αντιμετωπίζουν παρόμοιες δυσκολίες με άτομα που έχουν τυπικό αυτισμό – για παράδειγμα ευαισθησία σε ερεθίσματα του περιβάλλοντος – αλλά σε ηπιότερο βαθμό.
Κατά συνέπεια, τα άτομα με άτυπη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή θεωρούνται ως άτομα με αυτισμό «ήπιας» μορφής αν και κάτι τέτοιο δεν ανταποκρίνεται απόλυτα στην πραγματικότητα εφόσον κάποιο από τα συμπτώματα που εμφανίζει ένα τέτοιο άτομα μπορεί να είναι ηπιότερο αλλά κάποιο άλλο πολύ εντονότερο.
Πώς να το αντιμετωπίσετε
Θεραπείες
Σύμφωνα με την Κλινική Αναπτυξιακών Διαταραχών του Yale (Yale Developmental Disabilities Clinic), η θεραπεία παιδιών με άτυπη αναπτυξιακή διαταραχή παρουσιάζει προβλήματα. Μερικές φορές μπορεί να μην αντιμετωπισθούν όσο γρήγορα αντιμετωπίζονται περιστατικά με απόλυτα εμφανή αυτιστικά συμπτώματα. Οι ειδικοί μπορεί να καταλήξουν στη διάγνωση της άτυπης αναπτυξιακής διαταραχής μόνο αφού πρώτα αποκλείσουν άλλες «μορφές» αυτισμού με άλλα λόγια μετά άπό μια διαδικασία αποκλεισμού.
Όπως και σε άλλες περιπτώσεις στο φάσμα, χρειάζεται μια διεπιστημονική ομάδα από γιατρούς, ψυχολόγους, εκπαιδευτές, θεραπευτές και δασκάλους για να καταστρωθεί ένα σχέδιο δράσης με βέλτιστο αποτέλεσμα για κάποιο άτομο με άτυπη αναπτυξιακή διαταραχή. Οι τυποποιημένες θεραπείες δεν λειτουργούν σε αυτή την περίπτωση. Μια εκλεκτική θεραπευτική προσέγγιση είναι η πιο ενδεδειγμένη. Αυτή θα μπορούσε να περιλαμβάνει:
- Διάφορες Συμπεριφορικές Μεθόδους όπως παιγνιοθεραπεία, Εφαρμοσμένη Συμπεριφορική Προσέγγιση (Applied Behavior Analysis –ABA), θεραπεία αισθητηριακής ολοκλήρωσης κ.α.
- Φαρμακευτικές προσεγγίσεις (που μπορεί να περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων και χορήγηση αντικαταθλιπτικών)
- Κοινωνικές Ιστορίες. Πρόκειται για εκπαίδευση σε κοινωνικές δεξιότήτες που, όπως δείχνει και το όνομά της, διδάσκει στα παιδιά τη λειτουργία της κοινωνικής αλληλεπίδρασης.
- Εναλλακτικές προσεγγίσεις όπως θεραπεία μέσω πολεμικών τεχνών όπου ταυτόχρονα δυναμώνουν κα μαθαίνουν να λειτουργούν μέσα σε ομάδα, μουσικοθεραπεία όπου τα παιδιά μαθαίνουν να επικοινωνούν μέσω τραγουδιών ή υποβοηθούμενη επικοινωνία όπου τα παιδιά χρησιμοποιούν υπολογιστές ή άλλο εξοπλισμό για να εκφραστούν εάν έχουν δυσκολίες στην προφορική επικοινωνία.
Πώς να αντεπεξέλθετε
Όπως όλοι οι γονείς με παιδιά στο φάσμα, θα αντιμετωπίσετε πολλές δυσκολίες και προκλήσεις ξεκινώντας από την αδιαφορία και άγνοια όσων δεν είναι εξοικειωμένοι με παρόμοιες καταστάσεις. Μπορεί να νομίζουν ότι το παιδί σας είναι «άτακτο» και να συμπεράνουν ότι είστε ανίκανοι να το «συνετίσετε». Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για τα παιδιά με άτυπη αναπτυξιακή διαταραχή επειδή σε αυτά ο τύπος της διαταραχής που έχουν δεν είναι εμφανής όπως σε άλλα αυτιστικά άτομα. Η άγνοια αυτή οδηγεί άτομα του κοινωνικού περίγυρου (χωρίς ιδιαίτερες ευαισθησίες ή με ελλιπή διάθεση κατανόησης ή σε άρνηση αποδοχής της διάγνωσης – όπως συμβαίνει σε ορισμένες οικογένειες ) να υιοθετήσουν μια επικριτική στάση.
Γι αυτό είναι σημαντικό να περιστοιχίζεστε από φίλους, μέλη της οικογένειας, δασκάλους και θεραπευτές που εμπιστεύεστε. Βεβαιωθείτε ότι έχετε πλήρη και ανεμπόδιστη επικοινωνία με όλους αυτούς γιατί θα είναι το στήριγμά σας σε όλες τις δύσκολες φάσεις της ζωής σας με ένα παιδί που έχει άτυπη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή.
Εάν έχετε αναλάβει τη φροντίδα του παιδιού σας (πράγμα που σημαίνει ότι περνάτε πολλές ώρες μαζί του) χρειάζεστε και κάποιο χρόνο για εσάς. Η φροντίδα άλλων είναι εξαντλητικό καθήκον και δεν θα μπορείτε να προσφέρετε πολλά εάν δεν ανανεώνετε την ενέργειά σας και δεν φροντίζετε τις σωματικές, συναισθηματικές και πνευματικές σας ανάγκες. Συμβουλευθείτε τους θεραπευτές του παιδιού σας για το πώς θα γνωρίσετε άλλους γονείς με παιδιά στο φάσμα μέσω ομάδων στήριξης. Εναλλακτικά χρησιμοποιείστε το διαδίκτυο για να βρείτε τέτοιες ομάδες και βέβαια για να έχετε πρόσβαση στα online forums του Autism Speaks.
Η δόμηση του περιβάλλοντος είναι σημαντική για όλα τα παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού και πολύ περισσότερο για τα παιδιά με σύνδρομο Asperger καθώς τα βοηθάει να νιώσουν σιγουριά. Οι μη οικείες κοινωνικές καταστάσεις τους προξενούν νευρικότητα καθώς δοκιμάζουν την προσαρμοστική τους ικανότητα, επομένως δώστε τους χρόνο για να προετοιμαστούν για επικείμενες αλλαγές. Μιλήστε με το παιδί σας και ενημερώστε το για το τι πρόκειται να συμβεί και βοηθήστε το να καταλάβει πως θα αντιδράσει στις κοινωνικές καταστάσεις που θα προκύψουν.
Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν και συνειδητοποιούν καλύτερα τους περιορισμούς που οφείλονται στην κατάστασή τους πιθανόν χρειάζονται συμβουλευτική υποστήριξη από κάποιον θεραπευτή ειδικευμένο στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Όσο δύσκολο κι αν είναι αυτό το «ταξίδι» για τους γονείς είναι πολύ δυσκολότερο για τα ίδια τα παιδιά που πρέπει να αντιμετωπίσουν προσωπικά τις προκλήσεις που δημιουργεί η κατάστασή τους καθώς και την άγνοια των γύρω τους καθώς προχωρούν στη ζωή.
Μεγαλώνοντας με άτυπη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή
Έφηβοι και ενήλικες
Η εφηβεία είναι ήδη μια δύσκολη περίοδος για παιδιά που δεν βρίσκονται στο αυτιστικό φάσμα, έτσι δεν είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι έφηβοι (αλλά και ενήλικες) που έχουν άτυπη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. Όχι μόνο «βομβαρδίζονται» από ορμονικές διακυμάνσεις αλλά πρέπει επίσης να ζήσουν σύμφωνα με τα περίπλοκες (και καμιά φορά σκληρές) κοινωνικές συνήθειες των συνομηλίκων τους αν και δεν έχουν πάντα το σύνολο των δεξιοτήτων που απαιτούνται για κάτι τέτοιο. Τα ζήτημα των σχέσεων με το άλλο φύλο θα είναι «ακανθώδες» - αν και μερικοί το αγνοούν παντελώς – και οι φιλίες, τόσο απλές για τα μικρά παιδιά, μπορεί να αποδειχθούν ακατόρθωτος άθλος. Να γιατί το παιδί σας μπορεί να χρειαστεί κατά την περίοδο αυτή περισσότερη στήριξη από κάθε άλλη, ειδικά καθώς μεγαλώνοντας αντιλαμβάνεται όλο και περισσότερο την κατάστασή του. Ένας ειδικός σύμβουλος θα προσφέρει στο παιδί σας ανεκτίμητη βοήθεια και το ίδιο θα κάνει και η γνώση ότι βρίσκεσθε δίπλα του σε κάθε βήμα της προσπάθειάς του να βρει το δρόμο του σε έναν μεγάλο και πολύπλοκο κόσμο.
Μακροπρόθεσμη φροντίδα
Είναι δύσκολο να προβλεφθεί πόσο δύσκολη ή εύκολη θα είναι μακροπρόθεσμα η ζωή για ένα άτομο με άτυπη αναπτυξιακή διαταραχή καθώς πολλά εξαρτώνται από την βαρύτητα των συμπτωμάτων του και την αντίδρασή του στις θεραπείες. Όμως αν, όπως συνήθως, η κατάστασή του είναι «ήπια» το παιδί σας κατά πάσα πιθανότητα θα μπορέσει να είναι αυτάρκες και ανεξάρτητο καθώς μεγαλώνει. Ο γάμος και η πατρότητα μπορεί να είναι δύσκολα καθήκοντα για κάποια από τα άτομα αυτά αν και όχι απαραίτητα για όλα. Τα καλά νέα όμως είναι ότι έχει πολλές πιθανότητες να ζήσει μια πλήρη (αν και περίπλοκη) ζωή.
Τα κείμενα αποτελούν πνευματική ιδιοκτησία του Οργανισμού Autism speaks
(www.autismspeaks.org)
και δημοσιεύονται με ειδική άδεια.