Τι είναι
Το Σύνδρομο Asperger είναι μια νευρολογική διαταραχή του εγκεφάλου η οποία, όπως και άλλες διαταραχές του αυτιστικού φάσματος, χαρακτηρίζεται από δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση. Τα συμπτώματα και οι συμπεριφορές που χαρακτηρίζουν αυτό το Σύνδρομο αναγνωρίστηκαν από τον Αυστριακό παιδίατρο Hans Asperger.
Ομοιότητες με τον κλασσικό Αυτισμό
Σύμφωνα με το National Institute of Neurological Disorders and Stroke ( Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών), τα παιδιά με Σύνδρομο Asperger δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν και να εκφράσουν τα συναισθήματά τους όπως ακριβώς και τα παιδιά με κλασσικό Αυτισμό. Για αυτά τα παιδιά η κοινωνική επικοινωνία είναι από δύσκολη έως αδύνατη, συχνά δεν διατηρούν βλεμματική επαφή και δυσκολεύονται να κατανοήσουν το νόημα των εκφράσεων και των χειρονομιών των άλλων ανθρώπων. Πολλά παιδιά κινούν ρυθμικά τα χέρια τους, μια ρουτίνα που συχνά συνδέεται με αυτές του κλασσικού αυτισμού, μιλάνε «ρομποτικά» και χωρίς συναίσθημα (ή χρησιμοποιούν άλλους ασυνήθιστους τρόπους ομιλίας), χρειάζονται αυστηρό πρόγραμμα στην καθημερινή τους ζωή αλλιώς αγχώνονται και εμφανίζουν έντονο (συχνά εμμονικό) ενδιαφέρον για ένα συγκεκριμένο θέμα και μάλιστα σε τέτοιο βαθμό που μπορεί να γίνουν ειδικοί σε αυτό. Επίσης εμφανίζουν έντονες ευαισθησίες σε διάφορα ερεθίσματα που μπορεί να κυμαίνονται από ήχους μέχρι φαγητά.
Διαφορική Διάγνωση
Σε σύγκριση με τον τυπικό αυτισμό, τα παιδιά με Σύνδρομο Asperger συνήθως δεν παρουσιάζουν σημεία μαθησιακών δυσκολιών – ο δείκτης νοημοσύνης τους βρίσκεται σε φυσιολογικά ή και υψηλά πλαίσια – και δεν έχουν σημαντική καθυστέρηση ομιλίας. Επίσης έχουν γενικά ομαλή αναπτυξιακή πορεία. Γι αυτό κάποιοι αναφέρονται σε αυτά τα παιδιά ως «υψηλής λειτουργικότητας» ή ως έχοντα «ήπιο» Αυτισμό, συγκριτικά με άλλα άτομα στο φάσμα. Για τον πολύ κόσμο είναι «περίπου» σαν τα άλλα παιδιά – αλλά με μια κοινωνική συμπεριφορά κάπως περίεργη.
Αυτό εξηγεί γιατί η διάγνωση είναι δύσκολη και μια τέτοιου είδους διαταραχή μπορεί να περάσει απαρατήρητη ακόμα και από ειδικούς κατά τη διάγνωση ή να λάβει λανθασμένη διάγνωση και επίσης εξηγεί γιατί οι γονείς δεν αναζητούν βοήθεια νωρίτερα παρά μόνον όταν τα συμπτώματα γίνουν εμφανέστερα.
Πώς να το αντιμετωπίσετε
Θεραπείες
Ο σχεδιασμός της κατάλληλης θεραπευτικής προσέγγισης για το παιδί σας είναι μια λεπτή και ιδιαίτερη διαδικασία που χρειάζεται τη συνεργασία μιας διεπιστημονικής ομάδας ειδικών που περιλαμβάνει γιατρούς, ψυχολόγους, δασκάλους και εκπαιδευτές, θεραπευτές και φυσικά τους γονείς. Πολλοί γονείς καταφεύγουν σε μια εκλεκτική θεραπευτική προσέγγιση που συνδυάζει πολλές «σχολές»- προσεγγίσεις και πρακτικές, όμως ο βασικός στόχος παραμένει η αντιμετώπιση του κύριου προβλήματος: της ανικανότητας για κοινωνική επαφή. Σε αυτό μπορούν να συμβάλλουν διάφορες θεραπευτικές προσεγγίσεις, όπως:
- Διάφορες Συμπεριφορικές Μέθοδοι, συμπεριλαμβανομένης της Εφαρμοσμένης Συμπεριφορικής Προσέγγισης (Applied Behavior Analysis –ABA)
- Κοινωνικές Ιστορίες. Πρόκειται για εκπαίδευση σε κοινωνικές δεξιότητες που, όπως δείχνει και το όνομά της, διδάσκει στα παιδιά τη λειτουργία της κοινωνικής αλληλεπίδρασης κάτι που για τα άλλα θεωρείται δεδομένο. Σε ορισμένες περιπτώσεις χρησιμοποιείται οπτικοακουστικό υλικό για την εξερεύνηση διαφόρων κοινωνικών καταστάσεων ώστε τα παιδιά να ξέρουν πως θα αντιδράσουν σε αυτές
- Εναλλακτικές προσεγγίσεις που μπορεί να ποικίλουν από θεραπευτική ιππασία όπου τα παιδιά κάνουν ιππασία για τη βελτίωση του συντονισμού των κινήσεων τους μέχρι θεραπεία μέσω πολεμικών τεχνών για τη βελτίωση της κινητικότητάς τους
- Φαρμακευτικές προσεγγίσεις (που μπορεί να περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων και χορήγηση αντικαταθλιπτικών)
Πώς να αντεπεξέλθετε
Θα χρειαστείτε την αγάπη και υποστήριξη των φίλων και της οικογένειας για να αντεπεξέλθετε στις καθημερινές προκλήσεις που παρουσιάζονται κατά την ανατροφή ενός παιδιού με αυτισμό οι οποίες είναι πολλές. Η ζωή σας μπορεί να αποτελείται από ένα κυκεώνα συναισθημάτων που θα ποικίλουν από την αισιοδοξία μέχρι το έντονο άγχος και την βαθιά θλίψη. Συνειδητοποιήστε ότι αυτή είναι η φυσιολογική πορεία του «ταξιδιού» και ακόμα ότι μπορείτε -και πρέπει- να ζητήσετε βοήθεια. Αυτή μπορεί να αφορά τις δουλειές του σπιτιού, ιατρικές συμβουλές ή ακόμα και κάποιες μικρές διακοπές. Να θυμόσαστε ότι το Σύνδρομο Asperger δεν καθορίζει από μόνο του ποιο είναι το παιδί σας. Συνεκτιμήστε όλα του τα χαρίσματα: Είναι καλός κολυμβητής; Ταλαντούχος μουσικός; Επιμελής μαθητής; Όλα αυτά τα χαρακτηριστικά μαζί καθορίζουν το ποιος είναι.
Η δόμηση του περιβάλλοντος είναι σημαντική για όλα τα παιδιά που είναι στο φάσμα του αυτισμού και πολύ περισσότερο για τα παιδιά με σύνδρομο Asperger καθώς τα βοηθάει να νιώσουν σιγουριά. Οι μη οικείες κοινωνικές καταστάσεις τους προξενούν νευρικότητα καθώς δοκιμάζουν την προσαρμοστική τους ικανότητα, επομένως δώστε τους χρόνο για να προετοιμαστούν για επικείμενες αλλαγές. Μιλήστε με το παιδί σας και ενημερώστε το για το τι πρόκειται να συμβεί και βοηθήστε το να καταλάβει πως θα αντιδράσει στις κοινωνικές καταστάσεις που θα προκύψουν.
Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν και συνειδητοποιούν καλύτερα τους περιορισμούς που οφείλονται στην κατάστασή τους πιθανόν χρειάζονται συμβουλευτική υποστήριξη από κάποιον θεραπευτή ειδικευμένο στις διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Όσο δύσκολο κι αν είναι αυτό το «ταξίδι» για τους γονείς είναι πολύ δυσκολότερο για τα ίδια τα παιδιά που πρέπει να αντιμετωπίσουν προσωπικά τις προκλήσεις που δημιουργεί η κατάστασή τους καθώς και την άγνοια των γύρω τους καθώς προχωρούν στη ζωή.
Μεγαλώνοντας με το σύνδρομο Asperger
Έφηβοι και Ενήλικες
Όπως πολλοί άλλοι στο φάσμα έτσι και όσοι έχουν σύνδρομο Asperger συχνά κατά τη διάρκεια της εφηβείας βιώνουν έναν ορυμαγδό συναισθημάτων που απλά δεν καταλαβαίνουν πώς να διαχειριστούν. Ανίκανοι να αλληλεπιδράσουν συναισθηματικά με συνομήλικους και τους «περίεργους» κοινωνικούς κανόνες που τους συνοδεύουν, σε συνδυασμό με την συναισθηματική αστάθεια, μπορεί να καταλήξουν μόνοι και παρεξηγημένοι. Καθώς μεγαλώνουν θα συναντήσουν και άλλες προκλήσεις όπως συναισθηματικές και εργασιακές αν και στις τελευταίες η πνευματικές του ικανότητες και αφοσίωση θα τους βοηθήσουν να τα πάνε καλά. Παρά τις δυσκολίες με τον κατάλληλο συνδυασμό θεραπειών και παρεμβάσεων και τη συνεχή υποστήριξη από την οικογένεια και τους φίλους τους οι έφηβοι και ενήλικες με Σύνδρομο Asperger θα μπορέσουν να αναπτύξουν δεσμούς με άλλους ανθρώπους και να βρουν τη θέση τους στον κόσμο.
Μακροπρόθεσμη φροντίδα
Τα καλά νέα πρώτα: Το παιδί πιθανότατα θα μπορέσει να έχει ανεξάρτητη διαβίωση και εισόδημα και να αυτοεξυπηρετείται. Πέρα όμως από αυτό οι κοινωνικές σχέσεις θα μοιάζουν πάντα με «ναρκοπέδιο» και έτσι θα συνεχίσουν να του δημιουργούν άγχος και κάποιες φορές απογοήτευση και απελπισία. Λαμβάνοντας αυτό υπόψη θα ήταν ωφέλιμο να υπάρχει συνεργασία με κάποιον ειδικό θεραπευτή ή σύμβουλο που θα μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας καθώς μεγαλώνει και συναντά όλο και πιο περίπλοκες σχέσεις που πυροδοτούν αντίστοιχα περίπλοκες καταστάσεις και συναισθήματα.
Τα κείμενα αποτελούν πνευματική ιδιοκτησία του Οργανισμού Autism speaks
(www.autismspeaks.org)
και δημοσιεύονται με ειδική άδεια.